Hypermobiliteit

Marin schreef:

Derpy schreef:Maar is fybromyalgie (als het al bestaat) wel iets lichamelijks? Ik hoorde laatst van een arts dat cognitieve gedragstherapie de meest effectieve behandelmethode is en dat dat al wel genoeg zegt. Neemt niet weg dat je klachten heel vervelend zijn en dat het frustrerend is dat er geen oorzaak gevonden kan worden.

 Dat blijft een discussie ja. Er zijn laatst grote ontdekkingen gedaan betreft fibromyalgie waardoor het beter medisch te verklaren zal zijn. http://www.medicalnewstoday.com/releases/262132.php

Dat is fijn! De behandelmethode maakt uiteindelijk ook niets uit, als het maar helpt.

Destino schreef:

Ik zit vaak zo op mijn bureaustoel op het werk..
Krijg het ook niet goed op de foto, maar onderbeen ligt naast bovenbeen en niet eronder..

 Zo zit ik ook altijd, wordt er dagelijks om uitgelachen  zit ook met mn hakken tegen mn billen aangeschoven en knieen opgetrokken, en dan de stoel zo strak mogelijk tegen het bureau (meestal met mn kin op mn knieen en apenarmen eromheen te werken.

Ben ook hypermobiel, heb oefeningen voor mn zwakke punten en kan niet hardlopen erdoor maar verder vind ik dat er erg goed mee te leven valt eigenlijk.
Vond het altijd wel een 'vet' trucje dat ik mn heup uit de kom kon draaien, haha je had het gezicht van mn fysio moeten zien

Heb het al van jongs af aan trouwens maar laatst pas 'officiele' diagnose gehad, ik was gewoon altijd heel erg lenig

Ik heb zelf beide diagnoses gekregen; fibro en HMS. De osteopaat denkt dan weer dat ik een, lichte, vorm van Ehler Danlos heb en als ik daar wat over lees dan is dat eigenlijk een combi van beide en klopt het dus wel mijn klachten. Er schijnt ook onderzoek naar die drie gedaan te worden, hoe die tot elkaar in verhouding staan, wat ze met elkaar te maken hebben.

Je kunt luxaties hebben en subluxaties, van dat laatste heb ik last en zoals ik jouw verhaal lees Marin is dat bij jou ook zo. Daarbij schieten je gewrichten niet volledig uit de kom maar zitten ze wel op een verkeerde manier in de kom. Dat zorgt ook voor het gevoel dat je wilt 'knakken'. Bij luxaties schiet het echt uit de kom.

Dat je spieren pijn doen en dat je moe bent is voor mij (voordat ik de diagnose fibro kreeg) verklaard met het feit dat je spieren een extra functie hebben, namelijk het op zijn plek houden van je gewrichten. Ik had ook altijd een extreem hoge spierspanning die ik gebruikte om mezelf letterlijk recht en staande te houden. Tijdens een revalidatietraject heb ik geleerd om spierkracht te gebruiken i.p.v. spierspanning. Dat kun je dus wel leren bij een fysio. Overigens erg vreemd dat je fysio nooit iets van de hypermobiliteit heeft gemerkt.

Ik heb regelmatig subluxaties in mijn vingers, pols en enkels. Ook heb ik sinds 2 jaar vaak het gevoel dat mijn schouder niet goed hangt. Ik weet nog dat ik daarmee bij de fysio kwam en dat ze zei 'Dat kan niet, als je schouder uit de kom was dan was jij niet zo gezellig hier binnen komen lopen.'. Toen ging ze kijken en zei ze heel verbaasd 'Huh?! Dit kan eigenlijk niet maar het is wel zo, hij hangt half verkeerd.'
Mijn bekken en nek zijn het grootste probleem. Mijn bekken staat heel vaak scheef, dat kan ik zelf ook voelen op een gegeven moment, en dat geeft allerlei gevolgen. Daardoor gaat mijn ruggenwervel ook scheef staan bv. waardoor mijn atlas ook niet lekker zit en ik veel pijn in mijn nek, schouders en hoofd krijg. Hiervoor bezoek ik regelmatig, gemiddeld om de 3 maanden, een osteopaat. Die zet de boel dan weer recht.
Ik heb vooral last van de gevolgen van de (sub)luxaties; je enkelbanden scheuren doordat ze al zo zwak zijn en je vaak zwikt, een slijmbeurstontsteking krijgen in je heup omdat je bekken/heup niet goed staan, enzovoorts.

Bij mij was de reactie van de reumatoloog overigens ook zo lekker bot  En ik moest er inderdaad maar "gewoon" mee leren leven...  Gelukkig heb ik een goede osteopaat die me steeds vertelt wat er gebeurd in mijn lichaam waardoor ik het beter leer begrijpen. En het revalidatietraject heeft me goed gedaan! Ook daar heb ik mijn lichaam leren kennen; wat doe ik en wat voor gevolgen heeft dat. Daarnaast heb ik daar dus geleerd om spierkracht te gebruiken i.p.v. de spierspanning en ook het stukje psychische begeleiding was fijn. Je leert d.m.v. beweegoefeningen je lichamelijke grenzen te kennen en met behulp van een psycholoog en/of maatschappelijk werkster leer je die grenzen ook uit te spreken en ze te bewaken. Ik ben héél blij dat ik het heb gedaan!

Succes voor jullie allemaal meiden! En, ik zei het vandaag nog tegen een collega, het heeft ook een voordelen: ik heb geen man nodig om mijn rug met bodylotion in te smeren

Ik kan inderdaad ook niet hardlopen, daar zijn mijn knieën en enkels het echt niet mee eens. Bij mij is het wel erger geworden, sinds mijn zwangerschap.

Ik denk dat ik beide heb Angela. Mijn kaak schiet er (bij gapen en appelhappen) echt helemaal naast, alleen met een flinke knak is hij dan terug te krijgen. Mijn vingers lijken er soms een beetje naast te zitten, of in ieder geval, zoals jij zegt, verkeerd in hun kom. Met een beetje friemelen zit dit dan vaak weer goed (lastig met een taartenbak hobby).

Lejow schreef:Ik kan inderdaad ook niet hardlopen, daar zijn mijn knieën en enkels het echt niet mee eens. Bij mij is het wel erger geworden, sinds mijn zwangerschap.

Ik denk dat ik beide heb Angela. Mijn kaak schiet er (bij gapen en appelhappen) echt helemaal naast, alleen met een flinke knak is hij dan terug te krijgen. Mijn vingers lijken er soms een beetje naast te zitten, of in ieder geval, zoals jij zegt, verkeerd in hun kom. Met een beetje friemelen zit dit dan vaak weer goed (lastig met een taartenbak hobby).

Dat hoor je heel vaak, dat een zwangerschap een negatieve invloed heeft op de klachten. De osteopaat heeft mij ook al meermaals gewaarschuwd dat als ik ooit zwanger zou raken dat ik er rekening mee moet houden dat ik al heel vroeg in de zwangerschap zo'n enorme last van bekkeninstabiliteit ga krijgen (wat ik nu dus eigenlijk al heb) en afhankelijk zal zijn van een rolstoel. En dan is het dus de vraag hoe dat zal gaan herstellen...

Oh ja je kaak, óók zo vervelend! Bij mij schiet ie er niet uit *klopt af* maar hij blijft soms wel een beetje hangen als het ware. Dat had ik nooit totdat ik voor een wortelkanaalbehandeling een hele tijd met mijn mond open bij de tandarts heb gelegen terwijl die zijn hand op mijn onderkaak liet rusten. Niet bij stilgestaan, totdat ik mijn mond weer dicht moest doen en dat niet zo soepeltjes ging  

Haken e.d. is ook niet zo'n goed idee eigenlijk met hypermobiele vingers. Een ergotherapeut heeft me ooit gevraagd of ik niet gewoon iets anders kon gaan doen als hobby, gewoon iets 'grofs'

O, maar dat herken ik weer juist totaal niet bij de Fibro; als ik dat doe ga ik echt kapot van de pijn bij mijn polsen en voel ik dat de hele dag nog :(Hetzelfde als bij bv. zo op je knieën zitten, als ik dat doe dan voel ik het nog uren nabranden bij de zenuwen/banden.. Ieh, eng om te zien dat anderen dat lekker vinden zitten.. haha! 


Maar ze willen je niet verder helpen na 'diagnose'? Dat is toch raar? Je zou zeggen dat ze je uitnodigen om meer te vertellen over hypemobiliteit, wat het precies in houdt en hoe je daar wellicht het beste mee om kan gaan, en daarna doorsturen. Ik zou nog een keer bellen en vragen of je niet op gesprek mag om er meer over te horen en te kunnen bespreken hoe of wat.

Ik herken heel goed dat ik graag met mijn gewrichten in 'eindstanden' zit, wordt heel vaak wakker met m'n polsen helemaal dubbelgeklapt tegen het dekbed en zit altijd met m'n benen onder m'n lijf gevouwen.

Ik ben niet hypermobiel in al m'n gewrichten, maar wel in een aantal (vooral schouders en heupen). Maak snel een 'verkeerde' beweging met m'n heup, waardoor er een peesje verkeerd schiet en kan m'n schouder zelf half uit z'n kom laten zakken... Gelukkig heb ik het niet in al m'n gewrichten en heb ik geen luxaties.

Belangrijk bij hypermobiele gewrichten is dat je spieren sterk zijn zodat ze de functie van je gewrichtsbanden overnemen. Dus veel bewegen/sporten!

Volgens verschillende artsen (fysio, manueel, etc.) ben ik ook hypermobiel, maar dan niet zo ernstig dat mijn benen gaan zwabberen als ik ga rennen of dat er regelmatig ledematen uit de kom schieten. Net als jij Marin kan ik bijvoorbeeld ook m'n pols heel ver door buigen en mijn duim ook tegen mijn arm aan leggen. En mijn duimen uit de kom laten schieten is voor mij hetzelfde als voor andere mensen hun vinger bewegen, zo makkelijk gaat dat, haha. Pijnloos, trouwens. Mensen kijken mij ook altijd heel raar aan als ik met mijn handen op mijn benen steun met gestrekte ellebogen, en mijn vingers wijzen dan niet naar voren, maar naar mijn lichaam. Ik 'hang' dan echt in mijn polsen en ellebogen zeg maar (elleboog zelf zit aan de binnenkant dan), wat ik super lekker vind zitten, haha. Ik heb ook veel last (pijn) van mijn onderrug, knieën en billen. Misschien omdat ik ze continu overstrek? Ik heb die pijn in knieën, billen en onderrug eigenijk nooit echt gelinkt aan die hypermobiliteit, maar dat kan daar dus mee te maken hebben?

Niet leuk dat die arts het telefoongesprek afwerkte alsof je al nummer 50 was die dag en ze er nog 50 te gaan had. En je moet inderdaad maar net een arts treffen die fibromyalgie erkent ja...want dat doen ze ook lang niet allemaal nee. En ook gewoon balen dat je ook niet weet waar die vermoeidheid vandaan komt. Zelf heb je wel een vermoeden inderdaad, maar het zou gewoon zo fijn als als je een diagnose weet voor jezelf zodat je niet verder meer hoeft te zoeken en wat meer rust krijgt op dat gebied, en ook zodat je het tegen anderen kunt vertellen. Het is niet leuk natuurlijk als je een aandoening (of hoe noem je het?) hebt, maar de symptomen heb je toch al, dus dan maakt die diagnose ook niet meer uit, het is na al die jaren dan juist fijn als je een diagnose hebt, er lijkt dan toch meer begrip te zijn voor je klachten. Ik weet in ieder geval hoe je je voelt, die eeuwige hoofdpijn en moeheid is bij mij ook niet echt verklaarbaar, zoals je weet.

Dry needling heb ik ook gehad en voor mij hielp het niet echt. Wel is het idd minder pijnlijk dan knelpunten weg masseren.
Zeker de moeite waard om te proberen.

Dat herken in pompoen. Lang zitten in het theater, tijdens een vergadering of wat dan ook is echt killing.
ik kan ook niet als ik op de bank zit, mijn voeten op de tafel leggen. Dan zakken mijn knieën te veel door.

Totaal nutteloze reactie van mij, maar ik vind het zo maf dat jullie het hebben over 'reuma' maar zo'n totaal andere ervaringen hebben dan ik!
Ik heb al bijna heel mijn leven reuma (RA) maar ik ben juist écht stijf, de meeste van mijn gewrichten zijn dusdanig vergroeid dat ze (sterk) verminderde beweging hebben, of juist helemaal niet meer bewegen.

Nou ja, dat was het dus. Ik vind het gewoon maf klinken. Reuma = stijfheid, in mijn gedachten!!

Ik zei het van de week al; wij zouden wat van elkaar moeten kunnen overnemen Sjaantje! Dan waren we perfect in balans  
Van in het theater of de bioscoop zitten word ik erg onrustig, weet niet hoe ik mijn benen kwijt moet, wil de hele tijd gaan verzitten. Maar ik dat eigenlijk nog nooit gelinkt aan de hypermobiliteit...

Met mijn benen op tafel liggen kan ik inderdaad ook niet. Heel handig als je je enkelbanden scheurt en je enkel hoger moet liggen als je knie en die weer hoger als je heup  Ik had een hele stellage van kussens op de bank liggen zodat ik mijn knie kon ondersteunen.

Mijn onderrug is opvallend genoeg ook erg stijf dus met mijn handen bij de grond kom ik bij lange na niet.

Hoe is het met jullie hamstrings? De mijne zijn erg kort en dat schijnt ook opvallend te zijn in combinatie met hypermobiliteit. Maar tijdens mijn revalidatietraject was er iemand die ook beide had.

Sjaantje schreef:Totaal nutteloze reactie van mij, maar ik vind het zo maf dat jullie het hebben over 'reuma' maar zo'n totaal andere ervaringen hebben dan ik!
Ik heb al bijna heel mijn leven reuma (RA) maar ik ben juist écht stijf, de meeste van mijn gewrichten zijn dusdanig vergroeid dat ze (sterk) verminderde beweging hebben, of juist helemaal niet meer bewegen.

Nou ja, dat was het dus. Ik vind het gewoon maf klinken. Reuma = stijfheid, in mijn gedachten!!

Maar hypermobiliteit is toch geen reuma? En fibromyalgie is weer geen hypermobiliteit. 
Nou ja, in mijn ogen totaal wat anders idd.

Angela_1986 schreef:Ik zei het van de week al; wij zouden wat van elkaar moeten kunnen overnemen Sjaantje! Dan waren we perfect in balans  
Van in het theater of de bioscoop zitten word ik erg onrustig, weet niet hoe ik mijn benen kwijt moet, wil de hele tijd gaan verzitten. Maar ik dat eigenlijk nog nooit gelinkt aan de hypermobiliteit...

Met mijn benen op tafel liggen kan ik inderdaad ook niet. Heel handig als je je enkelbanden scheurt en je enkel hoger moet liggen als je knie en die weer hoger als je heup  Ik had een hele stellage van kussens op de bank liggen zodat ik mijn knie kon ondersteunen.

Mijn onderrug is opvallend genoeg ook erg stijf dus met mijn handen bij de grond kom ik bij lange na niet.

Hoe is het met jullie hamstrings? De mijne zijn erg kort en dat schijnt ook opvallend te zijn in combinatie met hypermobiliteit. Maar tijdens mijn revalidatietraject was er iemand die ook beide had.

 Mijn hamstrings zijn ook kort, ik kan dus niet in langzit (dus op de grond met beide benen voor me uit rechtop) zitten en wat andere mensen dan doen, achterover leunen op hun handen kan ik ook niet want dan doet het te veel zeer aan mijn polsen. 
De podotherapeut vond het ook opvallend dat ik mijn knieëen niet kon overstrekken, dat kwam volgens hem doordat er van alles verkort was aan de achterkant van mijn benen!

Pompoen schreef:

Sjaantje schreef:Totaal nutteloze reactie van mij, maar ik vind het zo maf dat jullie het hebben over 'reuma' maar zo'n totaal andere ervaringen hebben dan ik!
Ik heb al bijna heel mijn leven reuma (RA) maar ik ben juist écht stijf, de meeste van mijn gewrichten zijn dusdanig vergroeid dat ze (sterk) verminderde beweging hebben, of juist helemaal niet meer bewegen.

Nou ja, dat was het dus. Ik vind het gewoon maf klinken. Reuma = stijfheid, in mijn gedachten!!

Maar hypermobiliteit is toch geen reuma? En fibromyalgie is weer geen hypermobiliteit. 
Nou ja, in mijn ogen totaal wat anders idd.

Jawel, hypermobiliteit is een vorm van reuma, het staat iig wel zo omschreven op de site van het reumafonds. 'Reuma' is ook een verzamelnaam voor allerlei ziektes aan het bewegingsapparaat, maar in de volksmond wordt het nou eenmaal het vaakst gebruikt voor de vorm die ik heb (reumatoïde arthritis). Veel mensen hebben bijvoorbeeld niet in de gaten dat ook Bechterew een vorm van reuma is.

Ik associeer 'reuma' dus met stijfheid en versleten gewrichten, maar het houdt eigenlijk veel meer in!

Oh dat wist ik niet! Tenminste, ik wist het wel maar stond er niet bij stil dat hypermobiliteit er ook bij hoorde. Is dat trouwens niet het hypermobiliteitssyndroom? Want dat is wel weer wat anders dan hypermobiel zijn. Je kunt hypermobiel zijn zonder het syndroom te hebben. Als je het syndroom hebt ben je trouwens wel hypermobiel ;-).

Maak jij het even lekker ingewikkeld, Pompoen!

Dit vond ik erover:
http://www.reumafonds.nl/informatie-voor-doelgroepen/patienten/vormen-van-reuma/hypermobiliteit

Maar over het syndroom en 'gewoon' hypermobiel zijn bestaat volgens mij ook nog onduidelijkheid. Want ik keek naar aanleiding van jouw reactie daarop Pompoen vanavond op wikipedia en daar staat, net zoals mij ooit is uitgelegd, dat als je pijnklachten krijgt door de hypermobiliteit dat je dan het syndroom hebt. En jou is blijkbaar weer wat anders uitgelegd.

Ik vind het ook opvallend dat veel mensen die hypermobiel zijn/het syndroom hebben óók fibro hebben. En dan moet ik altijd weer denken aan wat de osteopaat zegt over de Ehler Danlos. Die symptomen zijn een combi van HMS en fibro. Dus wie weet hebben we wel allemaal dat in meer of mindere mate...

Wat jij zegt over de langzit herken ik, dat kan ik ook niet. Met mijn arm op de leuning van de bank en mijn hoofd steunend op mijn pols kan ik bv. ook niet, dat vinden mijn polsen niet fijn.
Mijn knieeen kan ik dan dus wel overstrekken, ondanks de korte hamstrings.

Volgens mij vallen zowel hypermobiliteit als het syndroom onder de categorie reuma.

Wow wat is er onwijs veel bijgeschreven en wat heb ik hier veel aan. Dank jullie wel.

Angela, dat van die subluxatie vond ik erg interessant om te lezen. Dat is dus eigenlijk een soort half uit de kom schieten? M'n hele lichaam knakt als ik me beweeg, en ik las dat je zenuwen er ook aangetast door worden. De chiropractor schijnt hier wat aan de kunnen doen. Zou je dat aanraden? Ik ben altijd beetje bang voor de chiropractor, bang dat het alleen maar erger wordt. Het klinkt aannemelijk dat de stress dit verergert.

Ik vind dat best lastig te kiezen wie hier hulp kan bieden, merk ik. Je hebt natuurlijk een 'gewone' fysiotherapeut, je hebt een manueel therapeut, en dan nog een chiropractor en nou las ik ook over een osteopaat. Hoe bepaal je nou wie hier voor geschikt is?

Pompoen, ja de reumatoloog zei me dat ze met die hypermobiliteit de vermoeidheid niet kon verklaren, maar als ik het zo lees, zie ik best wel wat samenhang, zeker omdat je lichaam extra hard moet werken om die gewrichten op z'n plaats moet houden. Wat Angela al zei, verkeerde spierspanning ipv spierkracht. Dat van een voorstelling en stil zitten kan ik ook echt niet. Ik móet dan op een gegeven moment wel met m'n benen omhoog gaan zitten, omdat ik anders pijn krijg. En ik draai constant omdat m'n rug zo'n zeer gaat doen. Dat is overigens ook bij liggen in bed, ik draai echt zo veel, omdat ik constant de druk op een andere plek (gewricht) wil voelen, soms voelt het heel fijn om de druk op m'n knieen te voelen, maar soms moet ik ook echt even op m'n schouders liggen om ze versteviging te geven. Dat merk ik wel echt: Ik wil ze juist die versteviging bieden, dan voelt het fijner voor mij.

Ik ben ook hypermobiel en had daardoor vaak last van onderrug, schouders, uitstraling naar bil en erg veel last van kniën. Ik sport sinds 2 jaar heel intensief. Ik train de spieren op mijn probleem plekken en daardoor heb ik veel minder last. Misschien is dat een tip voor je.

Doe je dat onder begeleiding of gewoon zelf, Bacio?
Afgelopen winter ben ik veel (3x per week) naar de sportschool geweest en dat was wel heel goed voor m'n lichaam (en geest), merkte ik. Ik heb amper kracht in m'n armen, en da's wel belangrijk voor m'n fotografie werk, dus dat trainde ik veel. M'n rug trainen kreeg ik alleen maar extreme pijn van, dus daar ben ik weer mee gestopt. En m'n benen trainde ik ook veel.
Nu in de zomer ligt het allemaal een beetje stil, maar van de winter wil ik het weer zo goed op gaan pakken, want ik vond het echt positief.

Zoveel herkenbaarheid!

Ik heb bijv ook een hekel aan op de bank eten. Ik kan mijn bord gewoon niet lang genoeg vasthouden. Dan gaan mijn pols en vingers echt protesteren. Het liefst zit ik dan ook op de grond, met mijn bord op de salontafel.

Of een zware pan tillen (bijv de saus van de macaroni uit de koekenpan in de pan met macaroni doen, waardoor ik een hand nodig heb voor een lepel en de pan dus maar met een hand vast kan houden).

Ik vind het heel gek om te lezen dat mensen hypermobiliteit als een soort ziekte zien. Als t goed is, heb je dit al je hele leven en weet je dus niet beter? Voor mij is t meer een gegeven, dan dat ik heel graag alles erover wil weten. Ik weet gewoon dat ik na lang te staan de volgende dag maar met moeite kan lopen door pijn in rug, bil en kniën, ook weet ik dat als ik op de bank zit ik mn benen niet op de tafel kan leunen omdat mijn kniën dan doorzakken  (net als lejow). Dat doe ik dus ook gewoon niet.

Bacio schreef:Ik vind het heel gek om te lezen dat mensen hypermobiliteit als een soort ziekte zien. Als t goed is, heb je dit al je hele leven en weet je dus niet beter? Voor mij is t meer een gegeven, dan dat ik heel graag alles erover wil weten. Ik weet gewoon dat ik na lang te staan de volgende dag maar met moeite kan lopen door pijn in rug, bil en kniën, ook weet ik dat als ik op de bank zit ik mn benen niet op de tafel kan leunen omdat mijn kniën dan doorzakken  (net als lejow). Dat doe ik dus ook gewoon niet.

 Waarom is dat geen ziekte dan? Wat de benaming ook is, ziekte, aandoening, syndroom.. Het slaat toch op hetzelfde: het is chronisch en er is geen directe genezing mogelijk. Wat voor naam je daarvoor gebruikt doet er dan toch niet echt toe?