De kleine meid van Chococupcake ligt in het zh UPDATE PAG 7

Fijn dat er niks uit is gekomen. Hopelijk gebeurd het niet weer.

Ik wil iedereen als eerste even bedanken voor alle steun en medeleven. Ik zat er vanmorgen echt even flink doorheen. Heb verschillende dipjes gehad vandaag eigenlijk...

Vanavond rond 18.00 uur kregen we dan eindelijk de uitslag van de EEG. Er is dus niets uitgekomen, zag er zelfs perfect uit gaf de KA aan. Aan de ene kant zijn we ontzettend opgelucht, maar ben er ook niet echt gerust op. Het is gisteren 7 keer gebeurd in totaal dat ze een zogenaamde schrikreactie had, zoals de KA het noemt. De KA heeft ook gedacht aan reflux en dan de versie dat het niet verder naar boven komt (dus blijft in je keel zeg maar). Maar dit vond ik absoluut niet passend en heb haar ook verteld dat ik dit echt niet bij het beeld van N. vond passen. Uiteindelijk was ze dit wel met me eens. Verder werd er ook gedacht aan epilepsie/ absences... en dit gaf ik gisteren al aan. Gekke is dat ze dus wel willen dat we nog blijven in elk geval tot morgenochtend. Ik was eigenlijk vrij boos, omdat we vanmiddag enorm aan ons lot werden overgelaten en heb meerdere malen om een update gevraagd. Je merkt hier in dit ziekenhuis een rangorde en dat is echt heel jammer. Ik heb de KA ook verteld dat het wachten en de onzekerheid ons behoorlijk heeft opgebroken, zeker omdat we later rond 16 uur hoorde dat het V.U en het A.MC ook werden ingeschakeld. Dacht even dat de grond wegzakte onder mijn voeten, ik was zo bang voor iets ernstigs... Heb dus ook even een potje zitten janken bij de verpleegster vanmiddag. De EEG was zo enorm heftig voor N. dat ze compleet overstuur raakte en ik haar niet rustig kreeg. Uiteindelijk duurde het daardoor veel langer, uiteindelijk heb ik haar op bed genomen en gevoed en nog was ze onrustig maar hebben ze een goed beeld bij elkaar kunnen krijgen. N. is daarna nog redelijk onrustig gebleven en moest meteen weer aan alle snoeren worden vastgelegd. Uiteindelijk heb ik haar op het bed van mij naast me genomen en heeft ze even geslapen. Daarna was ze gelukkig weer wat vrolijker.

Als verassing stond Clapperdie opeens bij ons! Echt superlief! Deed me echt even goed! Echt superbedankt nogmaals! N. vind het knuffeltje helemaal geweldig. Stuur je vd week nog even een foto!

Vanavond hebben we even thuis kunnen eten dankzij onze overburen, zij hadden een schaal lasagne gemaakt en kon ik meteen evne thuis douchen en weer wat dingen meenemen en in de was gooien. De kamers zijn hier echt niet chill, maar ben allang blij dat ik bij N. kan blijven. De kamers zijn zo klein, geen fatsoenlijk toilet in de kamer en geen douche voor de ouders om je even op te frissen. Mijn ouders waren zo lief om even twee uurtjes bij N. te blijven zodat wij even weg konden.

Enig nadeel van dit alles, mijn bv is dus dermate terug gelopen door alle stress. Baal hier echt enorm van. Het ging zo lekker. Maar merkte vandaag al dat ze om de 1.5/ 2 uur kwam en dacht eerst aan troost zoeken. Maar ze werd tijdens het drinken ook echt geirriteerd en boos na en paar min. Normaal krijgt ze eenmaal per dag fv (laatste fles), deze heeft mijn moeder dus moeten geven om half negen en ze leek uitgehongerd. Verpleging gaf ook al aan dat z ehet idee hadden dat ze er nu niet genoeg aan heeft. Nu dus extra kolven en hopen dat het weer lekker opgang komt.

Mama van2: ik moest gisteren nog aan jullie denken... Dankjewel voor je lieve woorden. Kan me voorstellen dat dit best confronterend is om te lezen voor jou. Hoe gaat het nu met jullie meisje?

Wat heftig allemaal meid. Wanneer heeft je dochter de laatste 'schrikreactie' gehad? Ik kan me voorstellen dat je er niet gerust op bent nu

Filoria: gisteren rond 19.30 uur is de laatste keer geweest. Ik werd hier ook zo angstig door dat ik haar niet meer alleen durfde neer te leggen. Zo stom... Gelukkig was dat de laatste keer, maar je blijft elke keer alert en merk aanmezelf dat ik bij elke keer dat ze naar iets kijkt meteen controleer of haar ogen normaal staan... Pfff...

Lejow: thnx voor alle updates trouwens! Via de tel. was dit eigenlijk niet te doen elke keer...

Ik kan me voorstellen dat je superalert bent nu. Wat hoop ik voor jullie dat gisteravond de laatste keer blijft.

Oh CCC, wat naar allemaal. Ik kan me voorstellen dat dit doodeng is, niet weten wat het is, of het opnieuw gebeurt. Krijgt je dochter nu nog verdere onderzoeken of mag ze morgen weer naar huis?

Nogmaals heel veel sterkte, ik denk aan jullie.

Sanne: het is zo dubbel, we zijn erg blij dat er niks uit de EEG is gekomen. Maar ergens zijn we er nog niet gerust op. Ze hadden het eventueel over een MRI scan als de EEG niks duidelijks/ of juist onduidelijkheden aangaf. Hier heeft de KA niets meer over gezegd vanmiddag. Probleem is ook dat ik nu al 3 KA heb gezien en gesproken over N. Maandag gaan we naar onze eigen KA ivm de reguliere checks na de bevalling (ivm mijn GBS) en haar huidproblemen. Voor zover we vandaag even met elkaar hebbne gesproken gaan we maandag verder kijken wat we ermee doen. Morgen komt er weer een KA (neem aan weer een andere...) en gaan we alles bespreken en mogen we wslijk naar huis. Als de monitor vannacht andere dingen aangeeft zijn we hier voorlopig nog niet weg. Maar ga er vanuit dat ze stabiel blijft. KA van vandaag had het erover dat we haar uit haar schrikreactie moeten krijgen, heb het idee dat ik/ we dat wel hebben gedaan door haar op te pakken, gerust te stellen, te praten en haar naam te roepen. Naja kortom... ik wil N. ook niet zoveel aandoen om weer allerlei onderzoeken in te gaan, maar ergens wil ik alles uitsluiten. Dan kunnen we gewoon goed handelen als er iets aan de hand is. Nu blijft het gissen.

Lieverd toch, ik voel de angst tussen je regels en ik voel mijn angst van toen weer opkomen. Wat zegt je eigen gevoel ? Kan je jezelf berusten in de woorden van de kinderarts ? In de uitslag dat er geen afwijkingen op de EEG zijn gevonden ? Dipt ze tijdens zo'n schrikreactie ook in haar fucties (hartslag, ademhaling, saturatie). Ze ligt aan deze monitor denk ik he ? Met plakkertjes op haar borst, 3 verschillende. Vervelend dat je nu niet goed waar je aan toe bent. Gelukkig is er niets uit de uitslag van de EEG gekomen maar ik kan mezelf voorstellen dat het maken van een MRI je dan weer een andere kant op laat denken. Die rangorde, ik weet er alles van, een ramp dat is het. Soms laten ze je dagen wachten op een belangrijke uitslag, of ze vertelde doodleuk om 16.00 dat we de uitslag vandaag niet meer zouden krijgen etc. Echt geloof me, je moet op je strepen staan, zeggen wat je wil en wanneer dat gaat gebeuren. Moeilijk, zeker omdat jij waarschijnlijk ook niet zo bent maar helaas is dat vaak wel nodig. In welk ziekenhuis ben je nu ? Nog een tip voor als ze misschien nogmaals een EEG willen draaien, laat haar een flesje warme melk drinken tijdens het opplakken van de plakkertjes of tijdens het krassen met de naald op haar hoofdje (weet niet hoe ze daar registeren, ieder ziekenhuis weer anders). Vaak kalmeert de melk bij die kleintjes en raken ze niet zo overstuur. Ik hoop dat de schrikreacties voorbij zijn en dat verdere onderzoeken niet nodig zullen zijn. Hopelijk kan jij vannacht een beetje slapen.

CCC, wat zal dat allemaal schrikken geweest zijn. Zeker ook de onzekerheid die je hebt en blijkbaar de niet zo'n geweldige gang van zaken in het ziekenhuis. Hopelijk komt je bv weer goed op gang en mogen jullie zo dadelijk lekker naar huis samen.

Tjee Ccc ik snap heel goed dat het dubbel is...! Aan de ene kant fijn dat er niks te vinden is en ze lekker mee naar huis,mag maar de vraag " wat als. " blijft toch door je hoofd spoken. Toen wij onze zoon levenloos in zn bedje vonden is hij ook voor 48 uur gemonitord omdat in de meeste gevallen als er iets aan de hand is dat binnen 48 uur een 2e keer voorkomt. Dit was gelukkig niet het geval maar vond het vreselijk eng om hem in zn bed te leggen..
Fijn dat je al die tijd bij haar was.. maar je zal nu wel gesloopt zijn..

Mama van2: tja... ik weet het dus allemaal even niet meer... Het is niet zomaar gebeurd natuurlijk, en toen ze eenmaal was aangesloten aan de monitor liet de monitor inderdaad zien dat haar hartslag wat omlaag ging toen ze zo'n wegtrekker kreeg... Moet wel bekennen dat er zoveel is gebeurd toen, en dat ik echt even alles moet over denken hoe het werkelijk allemaal ging en wat er allemaal is gezegd. Ga hier dus ook echt niet weg zonder goed gesprek met de KA. Wil het er maandag met onze eigen KA ook gewoon goed over hebben want ik ben deels toch bezorgd om haar. Ook al heeft ze het nu niet meer gehad sinds maandagavond 20 uur.

Klopt, ze heeft die drie plakkertjes en op haar voetje zit een dingetje met lampje die erdoorheen schijnnt en andere kant zit een sensor... waar was ie nou ook alweer voor... zuurstof in het bloed?

De uitslag van de EEG was dat ie er heel goed uitzag en geen afwijkingen vertoonde. Dus gaan ze uit van een schrikreflex wat elke baby heeft. Als ze dit heeft moeten we haar eruit zien te krijgen door haar alert te krijgen. Toen ik dit hoorde kon ik haar wel wat aandoen, dacht echt wat denk je dat ik deed?! Alsof ik haar laat liggen en blijf kijken. Ook stomme dingen zoals ja je had het even moeten filmen. Op zo'n moment denk je daar niet aan en ik weet dat een filmpje fijn is zodat er meerdere mensen kunnen kijken enzo. En kan je het goed terug zien. Maar daarbij is het hier vier keer gebeurd. Eerste keer bij de HA op de post, zij was al chag. en zei tegen mijn vriend ja kleed haar maar uit en ik zei al als we haar neerleggen kan het weer gebeuren. Nee kleed haar maar uit, en ja hoor... gebeurde het en zat zij rustig aan haar bureau. Daarna belde ze naar de balie met ja wat wil je dat ik doe? Ze in de wachtkamer zetten, maar als het weeeeer gebeurd is er weer enorme paniek. Terwijl we nog niet eens paniekerig waren op dat moment. Daarna kwamen we gelukkig bij wat verpleegsters en artsen die ons serieus namen en die de moeite namen even normaal te doen. Daar heb ik nog het meeste moeite mee, het is wel mijn kind... niet een halfje bruin bij de bakker ofzo... En dan die rangorde nog eens... je merkt gewoon dat er weinig respect is voor elkaar. Kan daar met mijn hoofd niet bij... gisteren dus ook wel 10x gevraagd wat is de stand van zaken, kan ik een KA daarover spreken en elke keer nee we geven het door...

Moet wel zeggen toen de KA hier gisteren binnen kwam, ik niet geheel aardig ben geweest. Mijn vriend heeft me zelfs even moeten kalmeren. Ik heb haar het eea over het plan van aanpak, de wijzigingen ed. Ze vroeg zich af waar ik nou zo'n moeite mee had. Tja, ik was al duidelijk en bij nog meer duidelijkheid had ik haar liever even door de ramen gegooid heel eerlijk. Heel gek wat die moedergevoelens met je doen zeg... Ze zei ook, en dat zit me ook dwars... jullie vonden het nodig hiermee naar de spoedpost te komen. Daar wil ik wel even duidelijkheid over, want ik heb gebeld voor advies en melding hiervan en zij hebben gezegd dat ik binnen een halfuurtje hier moest zijn. Dit soort opmerkingen maken me zo onzeker en vooral boos, omdat ze me het gevoel geeft dat er geen fluit is gebeurd en dat ik me aanstel.

Thnx voor je tips en je lieve woorden. Ga er zeker wat mee doen.

Laat je alsjeblieft niet onzeker maken door zo'n kinderarts CCC. Het is jouw kind en jij weet hoe ze normaal is en dit was gewoon niet normaal. Misschien zien zij dit vaker en weten zij dat het niks ernstigs is maar daar hebben zij voor gestudeerd en jij niet.

Er kwam even een verpleegster binnen, dus kon niet op iedereen reageren.

Happy: jeetje dat was voor jullie ook een behoorlijke schrik zeg! Hoe gaat het nu? Ben je nog steeds angstig daarvoor?

Snoes: ja klopt... Naja goed... we moeten het er maar mee doen. Het gaat wel om ons meisje dus we hebben geduld en staan voor alles open. Maar dit is echt vreselijk hoe dit gaat...

Mamavan2: we zitten trouwens in het F.levoziekenhuis. (haal het straks weer even weg)

Vannacht ging lekker in elk geval. Gisteren hebben mijn ouders dus opgepast en N. heeft tot 3 uur geslapen vannacht, ze werd wakker van het alarm van de monitor omdat ze door haar bedje aan het draaien was haha. Ze lag dus helemaal bovenin. Daarna even gevoed en weer teruggelegd en werd ze tegen 7 uur weer wakker. Moet zeggen, heb gisteren na mijn laatste bericht hier meteen de laptop uitgezet en ben in bed gaan liggen en heb redelijk oke geslapen. Kan uiteraard beter, maar dat komt straks thuis wel weer. Voel me emotioneel ook een stuk beter, gisteren voelde ik me echt onstabiel... Nu kan ik weer een beetje alles aan en een beetje objectief kijken naar alles...

Yvonne: daar heb je wel gelijk in ja... maar goed... Net hadden mijn vriend het erover dat ik redelijk snel flauw val. En vroeg hem hoe dat eruit ziet en nu ik dat zei, gaf hij aan dat het er redelijk hetzelfde uitziet zoals N. dit heeft gehad maandag. Ik heb nl. ook als ik eenmaal flauwval, dat het meerdere keren achter elkaar gebeurd. Meestal is dit door schrik bij mij, omdat ik medisch gezien altijd erg bang was. Moet zeggen dat ik daar nu een beetje overheen ben en dat de laatste keer zeker 3 jaar geleden is geweest, misschien wel 4 jaar terug. Maar goed, ik ben dus alles een beetje aan het overdenken. Dus denk niet dat de rust er is wat de KA heeft gezegd als ik mezelf nu zo hoor denken.

En terrecht dat je je moedergevoelens laat spreken. Jullie hebben dus ook van dat vriendelijke personeel op je bordje gekregen, ongelovelijk he wat je soms in een ziekenhuis kan meemaken. Zijn jullie vandaag nog in het ziekenhuis ? Anders geef je aan dat je niet vertrekt voordat je een kinderarts hebt gesproken, dat je alles nog eens duidelijk op een rijtje wil krijgen. Ook zou ik vragen of de MRI nog nodig is omdat ze hier wel over gesproken hebben.

@CCC, en zorg dat je een echte KA ziet, ik weet nog dat ik met M daar lag en er steeds studenten naar M kwamen kijken, we hebben toen ook geëist dat er echte KA kwam.

Sterkte daar

He, wat een akeligheid zeg.

Nog even een tipje over de borstvoeding: je zit al in een stresssituatie, dus dan heb je natuurlijk kans dat het snel terugloopt. Daarbij is jullie meisje ook ongeveer drie maanden oud, dan is er wel een bekende borstvoedingsdip en regeldagen. Misschien stelt je dat iets gerust!

Sterkte!

Mama_van2 schreef:En terrecht dat je je moedergevoelens laat spreken. Jullie hebben dus ook van dat vriendelijke personeel op je bordje gekregen, ongelovelijk he wat je soms in een ziekenhuis kan meemaken. Zijn jullie vandaag nog in het ziekenhuis ? Anders geef je aan dat je niet vertrekt voordat je een kinderarts hebt gesproken, dat je alles nog eens duidelijk op een rijtje wil krijgen. Ook zou ik vragen of de MRI nog nodig is omdat ze hier wel over gesproken hebben.

Yep... inderdaad. Heel fijn dat personeel. Ze is nu afgekoppeld van de monitor en we wachten nu op de KA. Sowieso ga ik niet weg voordta we duidelijke afspraken hebben gemaakt en we hebben zelf nog een heleboel vragen dus dat gaan we zo allemaal doen. Superbedankt voor al je tips! Heb ik echt wat aan!

Happydobby schreef:@CCC, en zorg dat je een echte KA ziet, ik weet nog dat ik met M daar lag en er steeds studenten naar M kwamen kijken, we hebben toen ook geëist dat er echte KA kwam.

Sterkte daar

Jaaa heel vervelend ja... Dat valt me ook op... zie alleen maar HA in opleiding, Co-assistenten, arts-assistenten in opleiding... Hoeveel wil je er hebben op een afdeling dacht ik nog gisteren. Scheelt dat we al onde rbehandeling zijn van een kinderarts, dus roep straks zijn naam gewoon nog even. Hoorde ook net van de verpleegkundige dat we moeten terugkomen over 4 weken voor een controle, maar dit was niet bij de eigen KA. Zo even vragen hoe dat zit, ga niet maandelijks twee keer naar een ander. Misschien dat het eea overgedragen kan worden, aangezien we nu ook elke keer verschillende gezichten hebben gezien.

Darius schreef:He, wat een akeligheid zeg.

Nog even een tipje over de borstvoeding: je zit al in een stresssituatie, dus dan heb je natuurlijk kans dat het snel terugloopt. Daarbij is jullie meisje ook ongeveer drie maanden oud, dan is er wel een bekende borstvoedingsdip en regeldagen. Misschien stelt je dat iets gerust!

Sterkte!

Thnx! Wist niet dat dat nu al was! Stelt me weer een stukje gerust. Vanmorgen had ze wel genoeg voeding naar mijn idee, hoord ehet echt klokken zeg maar. Daarna was ze echt voldaan en heeft ze goed geslapen, anders haalt ze die drie uur ertussen ook niet 's morgens. Blijf gewoon meer aanleggen en meer kolven de komende dagen en neem thuis ook rust. We hebben alle afspraken voor deze week afgezegd. Mijn vriend moet aankomende dagen nog wel een aantal keer naa rhet werk voordat we vakantie hebben om iedereen taken ed. te geven en daarnaast heeft hij wat uurtjes per dag die hij mag opnemen voor N. en mij. Dat is wel heel prettig nu. Met alles bij elkaar moet het vast goedkomen met de bv