Wie kent dit? Polyneuropathie?

Iemand bekend hiermee? Of ken je iemand die dit heeft?
Hoe was het verloop, waardoor kreeg jij of een bekende dit? Heb je of een bekende hier een behandeling voor gehad?
Zoja, welke en had dit een goed effect?

Eigenlijk wil ik gewoon alles weten...

Oef dat is lang geleden. Ik heb er wel van gehoord moet alleen mijn neurologie boek er wel bij pakken om te kijken hoe het ook al weer precies zat. Wil dat morgenavond wel voor je doen. Ik ben nu bij mijn vriend en boek ligt bij mijn ouders.

De behandeling en prognose bij polyneuropathie is sterk afhankelijk van de oorzaak. De ervaringen van anderen kunnen dan ook sterk verschillen. Mag ik vragen wat precies de situatie is waar je informatie over wil?

Ik heb het zeer waarschijnlijk met dan aan langdurig gebruik van Prednison en Remicade.
En eigenlijk wil ik gewoon weten hoe groot de kans is dat ik weer "normaal" ga lopen en weer kracht terug krijg in mijn rechterarm/hand. Nou weet ik wel dat er geen percentage aan te hangen is en ik moet nog een EMG laten maken om te kijken tot waar het zit en hoe erg het is.

En kan daar ook vermoeidheid uit voort komen?

Bij polyneuropathie zijn zenuwen beschadigd of kapot waardoor het pijn kan veroorzaken. Dat kan een zeurend gevoel zijn of echt pijn. Het verschilt vaak van persoon tot persoon. Het kan juist pijn doen bij actief zijn of pas opkomen als iemand gaat rusten.

Waar heb je het?

Wat ik zelf van personen hoor is dat zij met behulp van medicatie de pijn gedeeltelijk onder controle kunnen houden, maar er zijn ook personen die nergens baat bij hebben of juist meer last hebben van de bijwerkingen dan dat ze er voordeel van hebben.

Voor zover ik weet kan het geen vermoeidheid veroorzaken. Hier heb ik echter geen onderbouwing voor.

Ik heb het in mijn benen en voeten en mijn rechterhand en arm en mijn linkerhand.
Maar het begint nu ook door te trekken naar mijn bovenbenen.
Het is begonnen in mijn linkerduim, maar dat is ineens helemaal over.

Tot vorige week had ik geen pijn er van. Het was vooral een irritant/doof/slaapgevoel.
Maar de laatste week begin ik ook flinke krampen in mijn mijn schenen en kuiten te krijgen. Net alsof iemand heel snel een mes er in steekt en weer eruit haalt.
Ik kan niet meer rennen of snel lopen dan gaat mijn been (met name rechts) "zwabberen".
Op mijn tenen of hakken staan/lopen gaat ook niet meer en ik heb nog maar weinig evenwichtsgevoel.
En héét. Bloed en bloedverziekend heet.

Ik PM je even.

Oh Watermeloen hier schrik ik wel van!

Ayla schreef:Oh Watermeloen hier schrik ik wel van!

Ja, ik was er ook behoorlijk van geschrokken.
En heel eerlijk... Als ik er te lang over nadenk moet ik huilen.
Het feit dat ik niet eens meer een flink stuk kan wandelen met de kindjes, niet kan fietsen/sporten.
Misschein van korte duur, misschien van lange duur. Daar baal ik zo van, dat ik niet weet of het beter zal worden of erger....

Wow, ik schrik er ook van, dat zoiets zo snel kan op komen zetten.

Kunnen ze nu nog helemaal niks zeggen over het verloop, of kan dat sowieso niet? Misschien nog te vroeg om nu over na te denken, maar misschien kan je via de thuiszorg hulp in huis krijgen zodat je meer energie voor de kinderen overhoud.

@ayla, hulp krijgt ze niet want ze heeft een man en als ik me niet vergis is haar man overdag ook thuis...

@watermeloen ik ken het niet, ga eens googlen. Heb zelf wel neuropathy gehad maar dat is volledig hersteld.

Of je herstelt hangt echt volledig af van de oorzaak. Het is mogelijk dat er volledig herstel optreedt door aanpassing van je medicatie, maar daar durf ik niks over te zeggen omdat ik niet de hele medische achtergrond ken.

Nee, hulp zal ik niet gaan krijgen. Mijn man is inderdaad overdag thuis (die werkt `s avonds).
Dat scheelt natuurlijk al een hele hoop!

Aanpassing in de medicatie zal waarschijnlijk niet mogelijk zijn.
Remicade is het laatste dat ik kan krijgen. Of Prednison maar ja, dag in dag uit, maanden/jaren achter elkaar Prednison gebruiken kan ook niet.

Hallo,

Ik herken de klachten als MS-patiënt ook. Ik weet helaas ook niet hoe ik de branderige pijnen, doofheid en tintelingen kan verhelpen, slaap er ook zeer slecht door. Soms helpt t een koude douche of massage te nemen.

He watermeloen, wat onwijs balen. En ik kan me jou verdriet zo goed voorstellen.
Toch hoop ik, dat ze het op de een of andere manier voor je kunnen doorbreken.
Ik weet dat het niet veel helpt, maar een dikke knuffel

Dank je wel Sterremaan

Uit de test is (helaas?) niks gekomen.
De laatste weken heb ik weinig last van de klachten.
De neuroloog zegt dat het door verschillende dingen kan komen: Dat ik het nog niet erg genoeg heb of misschien doordat het alweer een tijdje geleden is dat ik mijn laatste infuus had. Ook is het niet altijd meteen te meten maar soms pas na een paar maanden.

Morgen heb ik weer het infuus en moet ik dus goed opletten of het terugkomt of dat de klachten verergeren.
Alles noteren en over 6/7 weken krijg ik weer zo;n EMG maar dan een stuk uitgebreider.
Afwachten dus.