Hypermobiliteit

Volgens de reumatoloog ben ik hypermobiel, dit houdt in dat m'n banden en pezen te soepel zijn waardoor m'n gewrichten niet genoeg steun krijgen. Ze was verbaasd dat ik sommige gewrichten zo soepel kon bewegen, terwijl ik zelf altijd het gevoel heb zo stijf te zijn. Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik met die informatie kan. Ja, ik kan m'n duim naar m'n pols buigen, maar is dat zo zorgwekkend? Wel krijg ik snel last van m'n knieen als ik rechtop zit, dus ik zit altijd met m'n benen omhoog, het liefst tegen iets aan, en anders met m'n benen over elkaar. Ik heb het liefst m'n gewrichten gebogen, ik zit en sta ook vaak met m'n polsen dubbelgeklapt omdat dat lekkerder voelt. Heeft dat er mee te maken?
De arts was niet bijzonder hulpzaam, het was een telefonische uitslag (waar ze er waarschijnlijk tientallen van doet op een dag), dus het was echt 'ja we hebben je bloedonderzoek gehad, er zijn geen reuma- en ontstekingsstoffen gevonden, dus die hypermobiliteit waar ik samen met arts B naar heb gekeken, klopt waarschijnlijk. Dat verklaart je pijn in je gewrichten, maar niet je vermoeidheid, maar ik zou met de fysio gaan praten over oefeningen, oke? Doei!' Echt nogal snel gehaast. Nou ja prima, niet heel patientvriendelijk, maar nu zit ik dus met name beetje met die term te stoeien, slaat dat inderdaad op mij? Als ik op de Reuma website kijk, herken ik me er niet persé in, ik verstuik nooit wat, maar de gewrichtspijn en startpijn herken ik wel. http://www.reumafonds.nl/informatie-voor-doelgroepen/patienten/vormen-van-reuma/hypermobiliteit/over-de-ziekte/klachten

Nou weet ik dat Lejow dat ook heeft, maar er zijn vast meer mensen die me er meer over kunnen vertellen.

Ik ben ook hypermobiel. Heb deze diagnose begin van dit jaar gekregen van de sportarts. Vooral de reactie van de sportarts vond ik heel eng: Wow, dit heb ik in mijn gehele carriere nog nooit gezien!. Even voor de beeldvorming; arts was rond de 40 en al flink wat jaartjes sportarts.... Die opmerking geeft de burger moed.  

Bij mij uit het zich voornamelijk in aanhoudende klachten aan bekken, lage rug, rechterbil met uitstralingen naar mijn rechterknie. Mijn hypermobiliteit is waarschijnlijk ook de reden geweest waarom ik tijdens mijn 2e zwangerschap met 9 weken al halve dagen werkte en vanaf 20 weken volledig thuis in een rolstoel.

Echt inside informatie kan ik je niet geven, maar wel het advies om inderdaad naar een fysio te gaan. Zij kunnen je oefeningen geven om je spieren te versterken en op die manier je klachten wellicht te verminderen.

Oh wow ja zo'n reactie van een arts maakt niet dat je je geruster voelt inderdaad. Maar wel fijn dat ze er dan achter zijn.
Heftig dat je in een rolstoel terecht kwam Petteflet, tijdens je zwangerschap. Zijn de klachten daarna wel weer verminderd?

Ik ga inderdaad al naar de fysio, voor de klachten van m'n nek en schouders en doe daar ook oefeningen voor m'n schouders/nek/rug. Ik was daar eigenlijk wel net klaar (als in voorlopig hoef ik niet terug te komen tot m'n klachten weer heel erg zijn), maar wellicht kan ik eens vragen om wat specifiekere oefeningen nu ik dit weet.

Dus toch geen fibromyalgie zoals je zei? Of komt dit daar nog boven op?

Ja, zo'n opmerking was erg opbeurend. Vooral omdat het voor mij heel normaal was/is. Om even een voorbeeld te geven; ik kan mijn voet als ik lig met mijn benen gebogen naar mijn neus duwen. Snap je hem?   "Normale" mensen kunnen maar tot max. 35% komen, ik kom tot zo'n 70 à 80%.  
Na mijn zwangerschap zijn de klachten wel verminderd, maar nog steeds in grote mate aanwezig. Uiteindelijk heb ik wel een manier gevonden om er mee om te gaan. De kans dat ik bij een derde volledig bedrust moet en vanaf dag 1 niet meer kan werken is erg groot.

Ik zou inderdaad weer even je fysio bellen en ook erbij zeggen dat de artsen hebben geconstateerd dat je hypermobiel bent. Waarschijnlijk hebben ze dan wel weer aanvullende oefeningen. De sportarts adviseerde mij overigens om pilates te gaan doen, vanwege mijn (afwezige) rompstabiliteit.

Feline schreef:Dus toch geen fibromyalgie zoals je zei? Of komt dit daar nog boven op?

 Deze arts dacht eerder aan hypermobiliteit, maar dat zou de vermoeidheid niet verklaren, zei ze. Ik gaf toen fibromyalgie aan, maar dat wist ze ook niet zeker, zei ze. Tja. Ik dénk het zelf wel, maar als ik maar niet tot een diagnose kom heb ik er ook niet zo veel aan natuurlijk dat ik dat zelf denk. Het blijft lastig, zo'n diagnose, omdat niet elke arts dat erkend, dus misschien had ik er net zo eentje te pakken. 
Daarom weet ik niet zo heel goed wat ik met die diagnose van haar moet (kan je dat uberhaupt een diagnose noemen, dat ze zegt dat ze dit denkt dat het het kan zijn, het klinkt zo vaag), dus iets meer informatie is welkom, dan kan ik kijken of ik me er inderdaad in herken.

Oh ja, en qua die gewrichten van mij: Ik zit dus heel vaak graag zo:



Dat vind ik lekker zitten (hoe onwaarschijnlijk dat ook lijkt), dat haalt de spanning juist beetje van m'n gewrichten af op de één of andere manier. Ik had er nooit iets raars achter gezocht totdat ze dit zei. Misschien heeft het er iets mee te maken, misschien niet.. Ik ben verder echt totaal niet lenig, enorm stijf juist vind ik zelf. Vroeger toen ik aan ballet deed was ik wel echt lenig en kwam ik met m'n been omhoog tot m'n hoofd, maar nu kan ik niet eens meer dubbelklappen.

Ik ben ook hypermobiel, en dit weet ik pas sinds een paar jaar.
Daarvoor heb ik jaren bij fysio's gelopen met rugklachten en schouderklachten en niets hielp.

De meeste klachten had ik aan mijn rechterschouder, die kon ik niet normaal bewegen zonder dat deze uit de kom schoot en ik sliep ook altijd met mijn schouder uit de kom. Tot ik vorig jaar thuis kwam te zitten omdat ik echt op was van de pijn, ik werkte ruim 2 maanden door met mijn arm in een mitella omdat ik niet toe wilde geven dat ik beter thuis kon blijven. Toen ben ik 27 juni geopereerd en nu sinds 11 juli ben ik weer uit de ziektewet en kan ik bijna alles weer!

Verder is de boel rondom mijn heupen en bekken ook te los, waardoor ik meestal zo zit op de grond:


Rennen kan ik niet goed omdat mijn benen dan gaan "zwabberen" waardoor ik val  


Ik merk altijd dat zwemmen mij heel veel goed doet, al heb ik dat sinds mijn operatie niet meer gedaan. Ik durf nog niet zoveel met mijn schouder namelijk, ben zo blij dat ik grotendeels pijnvrij ben sinds jaren!

Marin, heel herkenbaar wat je schrijft. Ik ben ook hypermobiel, maar weet dit pas sinds 2,5 week..
Wist ook net als jij, dat ik dingen wel ver kon buigen, maar zocht daar nooit wat achter.
Ik heb nu manuele therapie omdat ik overbelaste spieren heb, die moeten te hard werken om de boel stabiel te houden. Wie weet heb jij daar ook last van?

Saga, ik zit vaak net als jij op de grond, of nog verder met mijn onderbenen naast mijn bovenbenen  
Mensen vinden dat er altijd raar uitzien

Ja ik zit ook het liefst met mijn onderbenen tegen mijn bovenbenen, maar dat kreeg ik niet fatsoenlijk op de foto

Helemaal lekker vind ik het om dan ook nog om op mijn rug te gaan liggen, dat voelt echt fijn voor mijn onderrug!


Ik heb mijn spieren ook vaak overbelast, vooral de spieren nu rond mijn schouder/nek nog en dan ga ik naar de fysio voor Dry Needling. Met een klein prikje reset hij die spier dan en de spanning is dan direct weg!

Wat grappig om te zien Saga. Ik heb die houding ook even geprobeerd maar dat voelt voor mij heel onnatuurlijk, dat is dus geen prettige houding en zou ik nooit zelf kiezen. Ik ziet het liefste zo:

(let niet op m'n onelegante dikke bovenbenen, ik heb een shortje aan):



In elk geval dus heel erg met m'n benen omhoog, en dan het liefst nog m'n knieën tegen iets aangeduwd, zoals in de trein of vliegtuig tegen de achterkant van stoel voor me aan. Dan voelt het het fijnste voor m'n knieën. 
Maar als ik niet met m'n knieën gebogen zit, krijg ik heel erg last van m'n knieën. Wil me het allerliefst gewoon opproppen dus.

Destino schreef:Marin, heel herkenbaar wat je schrijft. Ik ben ook hypermobiel, maar weet dit pas sinds 2,5 week..
Wist ook net als jij, dat ik dingen wel ver kon buigen, maar zocht daar nooit wat achter.
Ik heb nu manuele therapie omdat ik overbelaste spieren heb, die moeten te hard werken om de boel stabiel te houden. Wie weet heb jij daar ook last van?

Saga, ik zit vaak net als jij op de grond, of nog verder met mijn onderbenen naast mijn bovenbenen  
Mensen vinden dat er altijd raar uitzien

 Oh dat jij daar ook pas net achter bent gekomen zeg! Ook door de arts?

Niets mis met jouw bovenbenen hoor!
Zo zit ik inderdaad ook graag, opgefrommeld op de bank of juist mijn benen recht vooruit op de tafel. Wanneer ik weet dat ik een tijdje rechtop moet zitten (tijdens een vergadering ofzo) neem ik altijd een pijnstiller in, omdat ik anders niet stil kan blijven zitten. Mijn lichaam is dan zo onrustig en verkrampt dan helemaal. Gelukkig hoef ik nooit veel te zitten in de keuken

Nou, ik rijd paard en krijg les van iemand die fysio voor dieren is en die zei dat ik eens na moest laten kijken omdat mij bekken vast leek te zitten. Dus zo is het balletje gaan rollen, uiteindelijk bij de manueel therapeur terecht gekomen omdat die mogen kraken, want de wervels in mijn bovenrug zitten vast..

Dat opgefrommeld zitten, komt dat niet doordat je spieren dan je gewricht niet tegen hoeven te houden?

Saga, dat Dry Needling zal ik eens na gaan vragen, want ze probeert het nu bij mij steeds te masseren, maar dan ga ik echt door de grond  elke spieraanraking in mijn rug doet gewoon ontzettend veel pijn..

Oh jee dat is wel heel vervelend, dat je echt pijnstillers moet nemen. Ik zorg wel altijd dat ik met lange vluchten en treinreizen goed zit, ik kies altijd expres een stoel uit met liever te weinig ruimte dan te veel. Naar Tanzania kregen we een upgrade naar Economy Plus en ik was de enige die dat vervelend vond, omdat ik dan extra ruimte had hahaha. Ik wurm mezelf liever zo klein mogelijk op, soms zijn m'n knieën net zo hoog als m'n borsten. Kan niet echt goed zijn voor m'n rug denk ik, maar 't voelt zo lekker gestrekt en de druk tegen m'n knieën voelt lekker.

Ik zit vaak zo op mijn bureaustoel op het werk..
Krijg het ook niet goed op de foto, maar onderbeen ligt naast bovenbeen en niet eronder..

Destino schreef:

Dat opgefrommeld zitten, komt dat niet doordat je spieren dan je gewricht niet tegen hoeven te houden?

 Wat bedoel je precies? Dat m'n spieren dan hun werk minder hoeven te doen ofzo omdat ik al zo opgefrommeld zit? Ik weet het niet eigenlijk, hoe dat zit.

Fijn dat je bij de manueel therapeut kan die er wat aan kan doen! Dat heb ik jaren geleden ook wel eens gehad, en toen zat ik ook helemaal scheef.

Haha wow dat is wel heel flexible inderdaad Destino!

Ja dat bedoel ik idd! Je spieren hoeven dan niet te werken, wat je houd jezelf al tegen op die manier..

Is zoiets ook niet iets voor jou? Een fysio kan denk toch ietsje minder doen voor je gewrichten?

Destino schreef:Ja dat bedoel ik idd! Je spieren hoeven dan niet te werken, wat je houd jezelf al tegen op die manier..

Is zoiets ook niet iets voor jou? Een fysio kan denk toch ietsje minder doen voor je gewrichten?

 De fysio waar ik net ben geweest is ook manuel therapeut en volgens haar was alles met m'n ruggegraat nu in elk geval in orde. De reumatoloog zag daar ook niks raar aan, had ze ook gekeken, dus ik denk dat het nu wel goed is.

Hier ook een hypermobiel iemand, ik heb 29 aug een afspraak op de hypermobiliteitspoli in het Erasmus, om daar een soort 'plan om er mee te leven' op te stellen.

Mijn vingers en kaken schieten regelmatig uit de kom, en mijn polsen, knieën en rug doen snel, flink zeer.
Als kind zijnde ging ik bijna wekelijks door mn enkel.

B wordt net wakker, dus die ga ik even halen, als je meer wilt weten hoor ik het wel.
Want bij mij gaf de reumatoloog een beetje een zelfde soort antwoord 'Ja er zijn geen ontstekingswaardes gevonden in je bloed, het is dus echt de hypermobiliteit en daar zal je mee moeten leren leven, het enige wat ik nog voor je kan doen is je doorsturen naar het Erasmus. Joepdoeimazzel en daaaaaaaaaaag'

Hmm daar ben je mooi klaar mee Lejow. Maar jij hebt dus wel vaak dat dingen uit de kom schieten of verzwikken enzo? Ik heb dat totaal niet. Ja of één keer, paar jaar geleden, toen had ik heel erg pijn aan m'n schouder, nog naar de fysio geweest maar die zag niks (??) en toen moest ik twee dagen daarna naar Engeland verhuizen, gelukkig ging m'n moeder en stiefvader mee dus die konden alle koffers tillen en het deed zooo'n pijn, en toen eenmaal in Engeland daar 's avonds ineens POP, schoot m'n schouder terug in z'n kom. Was ie er blijkbaar dus al die tijd uit geweest! Hoe de fysio dat niet heeft gezien is me nog steeds een raadsel. Dat was echt wel heel erg vervelend.

Als ik m'n schouder heen en weer beweeg hoor ik wel altijd pop, maar dan is ie niet uit de kom ofzo en dat doet geen pijn.

Dat van die kaak heb ik inderdaad ook. Die schiet als ik moet gapen altijd uit de kom en dan weer terug. Zwaar irritant! Ik kan ook niet een appel gewoon zo eten of ik moet echt hele kleine hapjes nemen.

En nu begin ik echt zwaar te twijfelen over mijn knie, dat ik hier toch nog een keer naar moet laten kijken.

Wel vreemd dat de fysio dat toen niet heeft opgemerkt Marin! Vind ik wel heel slecht.

Maar is fybromyalgie (als het al bestaat) wel iets lichamelijks? Ik hoorde laatst van een arts dat cognitieve gedragstherapie de meest effectieve behandelmethode is en dat dat al wel genoeg zegt. Neemt niet weg dat je klachten heel vervelend zijn en dat het frustrerend is dat er geen oorzaak gevonden kan worden.

Derpy schreef:Maar is fybromyalgie (als het al bestaat) wel iets lichamelijks? Ik hoorde laatst van een arts dat cognitieve gedragstherapie de meest effectieve behandelmethode is en dat dat al wel genoeg zegt. Neemt niet weg dat je klachten heel vervelend zijn en dat het frustrerend is dat er geen oorzaak gevonden kan worden.

 Dat blijft een discussie ja. Er zijn laatst grote ontdekkingen gedaan betreft fibromyalgie waardoor het beter medisch te verklaren zal zijn. http://www.medicalnewstoday.com/releases/262132.php