Hoe is het met... ?

Leine schreef:

Rataplan, krijgt je zoon nog sondevoeding? Hoe gaat dat nu?

Ja, nu al 5 weken. Ik ben er aan gewend geraakt en het gaat heel goed. Hij laat de sonde prima zitten en zit er verder ook niet aan. Met gedrags- en eettherapie gaan we proberen zijn aversie tegen eten tegen te gaan. Hij zal daarvoor naar een medisch kdv gaan, waar ik morgen een intake gesprek heb.

Ieniemienie, ik had geen andere keus dan er niet op in te gaan, want hij zou me het leven zó zuur hebben gemaakt! Het is moeilijk, want soms denk ik nog wel eens.. stel dat mijn dochter bijv. die video later onder ogen krijgt, of dat hij 'm echt plaatst en mijn famile me zo aantreft. Maar ik probeer het naast meer neer te leggen, want dit is precies wat ie wil.. mij geestelijk helemaal kapot maken zodat ik eraan onderdoor ga. Ook als ik het kindje wel had gehouden. Ik ben zo blij dat ik van hem af ben, voorgoed.

Pip, het is wat ie zelf vanaf het begin af aan heeft gewild! Ik heb altijd anders gezegd, maar hij begon ineens achterlijk te doen door mijn moeder te sms-en dat het kind nooit van hem kon zijn omdat hij me alleen maar anaal had genomen en dat mijn moeder beter had moeten weten omdat ze toch al een zwart kleinkind heeft. En vervolgens heeft hij de vader van mijn dochter opgebeld, zich voorgedaan als iemand anders en gezegd dat ze haar wel zouden pakken bij school. Als hij gewoon normaal had gedaan, was dit allemaal nooit gebeurd. En dat terwijl hij zowel mijn moeder als mijn ex nog nooit eerder had gesproken of gezien.

Zelda, hij valt me nu gelukkig niet meer lastig, maar dat heeft nog behoorlijk lang geduurd! Toen hij die mail met die video opname's stuurde deed hij ook alsof ik ervan af wist en stuurd iets van 'hey mup, wat moet ik doen met je foto's en filmpjes. Er zijn ook periodes geweest dat hij uren lang achter elkaar bleef Appen en de meest gruwelijke dingen naar me bleef sturen. Dat hij hoopte dat mijn dochter zou sterven, dat ik zou sterven. Als ik eraan denk... Heb er lange tijd echt nachtmerries van gehad.

Jasmine, wat goed dat je zo positief bent ingesteld! Kan me voorstellen dat je niet nog een maand wilt verliezen omdat je al zo lang wacht. Ik hoop oprecht dat het deze maand dan écht raak mag zijn voor jullie en jullie het komende jaar in februari jullie kleintje mogen vasthouden.

Makabama, wat een verhaal zeg, wat een nare afloop en wat een idioot is hij zeg. Vreselijk dat dit je moest overkomen. Fijn om te lezen dat het een plekje begint te krijgen. Dikke knuffel voor jou, heb vaak aan je moeten denken.

Ik zag hier net dat er om ons gevraagd werd. Zoveel ben ik niet meer op het forum te vinden. Druk met van alles maar voornamelijk met genieten van het leven en leuke dingen doen. Met Mara gaat het ontzettend goed. Vorige week ben ik met haar op controle geweest bij de Professor Neuroloog uit Duitsland. Ze was erg tevreden, de verwachting dat Mara haar frontale dysplasie geheel verwijderd is ligt nu tussen de 80 en 100 %. Mara is nu 2 weken geleden gestopt met haar Dormicum. Over 6 weken gaan we haar Valium afbouwen. De overige twee anti eplileptica moet ze nog een vol jaar gebruiken en daarna gaan we deze ook afbouwen. De verwachting is dat ze na haar vierde verjaardag geen medicijnen meer hoeft te gebruiken voor haar aanlegstoornis/epilepsie. Sinds de operatie is Mara ontzettend hard gaan ontwikkelen, zowel geestelijk als motorische. Ze loopt sinds 1,5 maand goed los, haar spierspanning links is nog wel verminderd maar daar krijgt ze opnieuw therapie voor. Geestelijk is het niet meer bij te houden, ze spreekt na de operatie duidelijk 40 woorden, ze maakt 2 a 3 woords zinnen, ze legt linken en ze begrijpt ons meteen. Ze maakt grapjes, ze moet hier zelf om lachen, ze heeft het woordje 'nee' heel duidelijk onder de knie, echt een twee jarige. Vanaf augustus gaat Mara naar de creche op het revalidatie centrum in Breda voor 2 a 3 dagdelen in de week. Minimaal een half jaar, maximaal 1,5 jaar tot aan basisschool leeftijd. Tijdens deze creche krijgt ze therapie op een speelse manier, ze willen werken aan haar spierspanning, ze krijgt logopedie, ergotherapie en een soort maatschappelijk werk voor Mara om dingen te kunnen verwerken. Tijdens dit proces zal blijken of Mara straks naar een gewone basisschool kan gaan of naar speciaal onderwijs.

Met mij gaat het redelijk. Ik had gedacht mezelf beter te voelen maar dat voel ik mezelf juist niet. Het voelt als twee jaar lang vechten, hopen, bidden en een dagelijkse strijd leveren. Bellen, communiceren en vooral miscommuniceren met ziekenhuizen. Van het kastje naar de muur gestuurd worden. Weer een status, weer een aanval, weer in coma gebracht. Weer uit coma, weer een medicijn erbij. Wat nu ? Het besef komt nu pas dat de nederlandse artsen ook niet meer wisten hoe ze Mara met 4 maanden en met 16 maanden oud uit deze status van ruim 130 aanvallen per dag moesten halen. Er kwam een Professor neuroloog uit Duitslang aan te pas. In coma brengen, tijd rekken en dan verder nadenken over een behandeling. Het beperkte leven, het zo rustig mogelijk leven, zo min mogelijk prikkels, maar wat zijn zo min mogelijk prikkels ? En dan die lange weg van 1,5 jaar naar die open hersen operatie, alle gesprekken, het hele voortraject van opnames, MRI'S talloze EEG's, wekelijks bloedprikken, 24 uurs registratie's, en alle therapie in het revalidatie centrum. De dag van de operatie, en de eerste weken daarna. Hoe ik het allemaal heb volgehouden, ik zou het je niet kunnen vertellen. Doorgaan, en maar doorgaan, er zijn en er staan. Nu alles, althans de grote weg is afgelegd heb ik het gevoel dat er altijd gevaar om de hoek ligt. Ik merk dat echt alles nog verwerkt moet worden. Vanaf de eerste diagnose met 8 weken tot aan de opartie met 2 jaar. Ik weet ook wel dat dit zal komen maar het heeft echt letterlijk zijn tijd nodig. Iedere dag weer een stukje. Vanaf woensdag ga ik na 3,5 maand weer werken, spannend maar ook weer goed. Ik begin met halve dagen en vanaf eind juni weer 2 a 3 hele dagen in de week.

Met Senna gaat het goed. Ze is altijd ontzettend lief gebleven voor haar zusje. Ze vond het zielig, maakte tekeningen, knutselde en ze wilde altijd met Mara spelen. Mijn ouders hebben Senna ontzettend goed opgevangen, ze heeft daar weken, soms maanden achter elkaar gewoond. Donderdagavond hebben we de ouderavond van Senna. We weten al dat ze over gaat naar groep 3 en daar zijn we ontzettend trots op. Senna heeft deze twee jaar ook maar moeten doorstaan, en hoe, ik ben zo ontzettend trots op haar. Alle vrije tijd die ik naast Mara haar opnames, aanvallen etc. over had heb ik ook echt altijd aan Senna besteed. Ik denk dat dat zeker geholpen heeft. Tussen mij en Vincent gaat het minder goed. Al tijdens de vooropname en het voortraject naar Mara haar operatie. Tijdens de status van augustus 2011 is hij dichtgeklapt en nooit meer zichzelf geworden. Hij kon het naar eigen zeggen allemaal niet meer aan, het werd hem teveel. Begrijpelijk maar het moet, we moesten hoe dan ook door dit traject heen. Tijdens de opname van 7 weken naar de operatie toe is hij er maar de helft van de tijd geweest, hij ging vaak naar huis, daar slapen i.p.v het RMD huis omdat hij niet tegen het ziekenhuis kon. Zo zijn er nog een paar dingen voorgevallen waar ik nu liever niet over spreek. Dit alles geeft wel een enorme druk op de voorlopig geslaagde operatie van Mara. Veel, ontzettend veel komt op mijn schouders terrecht, de zorg voor de kinderen, het huis, vriendschappen, sociale contacten e.d. het echte genieten is er wel maar het had zoveel mooier kunnen zijn als hij niet deze sombere gedachten had.

Zo, het is een heel verhaal geworden maar het is ook nogal wat om het even in het kort te vertellen. Ik zal zo eens wat recente foto's opzoeken van Mara. Haar haartjes beginnen echt flink te groeien, ze heeft nu echt een kuifje, zo schattig.

Graag niets quoten, wil het straks weer weghalen.

Mara in het water bij de Loonse ne Drunense duinen. Ik ben samen met de meiden een pinkesterweekend op de camping geweest.





Meest recente foto van Senna, afgelopen donderdag in de Efteling. We hebben sinds twee weken naar een Efteling abbonement, zo leuk.



Senna woensdag op schoolreisje.

Mama_Van_2, Wat een schat ben je ook! Echt lief van je. Wist het ook wel aan de hand van je reacties op fb en dergelijke. Alle steun die ik van iedereen kreeg heeft me er echt doorheen gesleurd.

Zit ik je verhaal te lezen, voel ik gewoon met ogen vol met water lopen! Wat een verhaal joh. Je zou idd denken (als buitenstaander dan) dat alles nu op rolletjes loopt en het stukken beter gaat. Wat erg dat jij en je parter je zo voelen zeg. Kan het me ergens ook wel goed voorstellen. Het is ook niet niks geweest allemaal en het is inderdaad nog een heleboel om te verwerken. Geef die verwerking ook tijd. Die angst van dat er altijd gevaar op de loer ligt zal voorlopig denk ik ook nog wel blijven meid, dat gaat niet zomaar weg.

Heb je wel iemand waarmee je kunt praten? Ik hoop dat alles weer goed komt tussen jullie en hij straks ook weer 'de oude' is/wordt. Gun het jou en je gezin zo. Je hebt 2 prachtige stoere meiden en je bent zelf ook een onwijs mooie en sterke vrouw. Ondanks alles stond je er wel en je hebt het toch maar allemaal mooi gedaan. En natuurlijk doe je dat als moeder, spreekt voor zich, maar voor hetzelfde geldt was je er zelf van in elkaar geklapt. Echt, je bent zó sterk.. sterker dan je zelf denkt. Heb echt respect voor je.

@Makamba: Mijn god wat een verhaal van jou jeetje zeg !!! Ik heb echt met open mond zitten lezen. Laat hij jullie nu wel met rust ?
En een dikke voor jou.

@Mama_van_2: Wat fijn !!! Wat een fijne update over Mara ! Echt super. En ik hoop dat je alles een plekje kunt geven. Je hebt 2 jaar lang op de automatische piloot geleefd en nu is er rust en is het logisch dat je de klap krijgt. Idd stukje bij beetje maar jij bent een onwijs sterke mama dus dit kun je ook aan !

@Pip geweldige foto's !!!!

En hier nog ff een foto van mijn manneke. Over een maand alweer 3 jaar

*weg

Stella, sinds een tijd gelukkig wel nu! Hij heeft het nog héél lang geprobeerd, maar uiteindelijk toch opgegeven.

Hoe is het trouwens met jou? Zie je hier niet meer zo heel vaak. Wat een ontzettend leuke foto van jou en je zoontje.

Makamba; wat een verhaal he! Heftig zeg. Ben wel blij om te lezen dat het langzaam een plekje krijgt

Bruintje beer: meid rustig aan

Rataplan; wat goed om te lezen dat de sondevoeding zijn werkt doet!! Het is niet leuk dat het moet, maar gelukkig doet het wel wat. Spannend nu weer een nieuwe stap naar het kdv. Sterkte met alles.

mamavan2; wat een leuke profielfoto van jou en je kleine meid!
Wat fijn om te lezen dat het met Mara zo goed gaat, heerlijk! Logisch dat het je allemaal niet makkelijk valt, het verwerken komt nu natuurlijk pas. En wat, jullie hebben zo onwijs veel meegemaakt! Heb je wel weer een beetje zin om wat te gaan werken? Ook voor jou een dikke en heel veel sterkte! Jullie hebben een stel prachtige dochters

Makamba schreef:Stella, sinds een tijd gelukkig wel nu! Hij heeft het nog héél lang geprobeerd, maar uiteindelijk toch opgegeven.

Hoe is het trouwens met jou? Zie je hier niet meer zo heel vaak. Wat een ontzettend leuke foto van jou en je zoontje.

Gelukkig dat het nu dan rustig is ! Jeetje zeg wat een mafkees.

Met mij gaat het prima. Ik ben hier idd veel minder omdat het juist goed gaat met me. Ik was erg actief toen het niet goed ging en dit was hier mijn uitlaatklep maar tevens ook een vlucht. Nadat ik de 2e keer thuis zat met een burn out en ptss moest ik wel aan mezelf gaan werken en heb ik echt alles om gegooid en ben de confrontatie met mezelf aan gegaan. Intensieve therapie gehad en nu gaat het super. Ik werk al een poosje weer volledig ik kan oprecht van mijn zoon genieten (dat is even anders geweest ) en ik ben gelukkig in de liefde weer. Dus gewoon geen tijd meer voor het yes forum hahaha.

Nu is het ook dat mijn laptop het de halve tijd begeeft en met de telefoon vind ik het zo'n gedoe om te reageren.

Stella_ schreef:

Makamba schreef:Stella, sinds een tijd gelukkig wel nu! Hij heeft het nog héél lang geprobeerd, maar uiteindelijk toch opgegeven.

Hoe is het trouwens met jou? Zie je hier niet meer zo heel vaak. Wat een ontzettend leuke foto van jou en je zoontje.

Gelukkig dat het nu dan rustig is ! Jeetje zeg wat een mafkees.

Met mij gaat het prima. Ik ben hier idd veel minder omdat het juist goed gaat met me. Ik was erg actief toen het niet goed ging en dit was hier mijn uitlaatklep maar tevens ook een vlucht. Nadat ik de 2e keer thuis zat met een burn out en ptss moest ik wel aan mezelf gaan werken en heb ik echt alles om gegooid en ben de confrontatie met mezelf aan gegaan. Intensieve therapie gehad en nu gaat het super. Ik werk al een poosje weer volledig ik kan oprecht van mijn zoon genieten (dat is even anders geweest ) en ik ben gelukkig in de liefde weer. Dus gewoon geen tijd meer voor het yes forum hahaha.

Nu is het ook dat mijn laptop het de halve tijd begeeft en met de telefoon vind ik het zo'n gedoe om te reageren.

Wat leuk dat het weer helemaal goed met je gaat! Heerlijk is dat he, na zo'n ellendige periode. Je hebt er ook hard genoeg voor gewerkt zo te lezen en dat heeft z'n vruchten afgeworpen. Ook fijn om te lezen dat je weer oprecht kunt genieten van je zoontje. Dat je weer gelukkig bent in de liefde heb ik als ik het goed heb een tijdje geleden ergens zien staan. Dat alles bij elkaar verklaart natuurlijk inderdaad waarom je hier nog maar zo weinig bent.

Fijn dat je het hebt kunnen gebruiken als uitlaatklep. Hopelijk is dat in de toekomst niet meer nodig. Geniet lekker door van alles en heel veel geluk toegewenst voor de toekomst.

Dank je wel Makamba en jij natuurlijk ook ik wens je echt het allerbeste ! Want je hebt ook behoorlijk wat op je bordje gekregen !

moepie schreef:

Rataplan; wat goed om te lezen dat de sondevoeding zijn werkt doet!! Het is niet leuk dat het moet, maar gelukkig doet het wel wat. Spannend nu weer een nieuwe stap naar het kdv. Sterkte met alles.

Ik ben ook heel blij dat hij nu groeit, het sluit toch uit dat er medisch gezien wat mis is. Het is wel naar te constateren dat mijn zoon dus een eetprobleem/stoornis heeft. Het kdv is idd een nieuwe, ook wel zware, stap. Maar ik ben allang blij dat hij überhaupt geholpen kan worden. Het zijn allemaal grenzen waar je normaal gezien niet over heen zou gaan, maar ik moet mezelf regelmatig compleet voorbij gaan. Wat enorm zwaar en moeilijk is, maar ik moet, ik heb geen andere keus.

Stella_ schreef:Dank je wel Makamba en jij natuurlijk ook ik wens je echt het allerbeste ! Want je hebt ook behoorlijk wat op je bordje gekregen !

Dankjewel!

@ Stella - wat heerlijk dat het op alle vlakken zo goed met je gaat! Wat een heerlijke foto met je vrolijke ventje!

@ Ieniemienie - wat heerlijk dat je zo geniet van je kindjes. Herken wat je schrijft!

@ Moepie - leuke foto! Wat lief van je dochtertje dat ze zo bezig is met de baby.

@ Rataplan - wat fijn dat jullie zoontje zo goed aankomt. Wel een geruststelling om te weten dat het niet medisch is. Sterkte met het komende traject!

@ Bruintje Beer - Wat leuk dat S. kan fietsen, knap hoor! En D. lekker aan het stappen! Jij de hele tijd druk met hem aan het lopen of zijn loopwagentje keren Balen dat het met jou niet zo goed gaat.

@ Pip - wat een mooie foto's. Die met die twee dikke buiken vind ik zo lief!

@ Zelda - wat leuk dat je weer gaat studeren! Wat ga je doen? Heb je nog een leuke foto van M.?

@ Mamavan2 - wat goed dat het met M.ara zo goed gaat, knapperd! Leuke foto's ook. Wat goed dat S.enna gewoon over is zeg. Echt heel knap hoe je het hebt volgehouden al die jaren. Hopelijk heb je ook de mogelijkheid om nu weer bovenop te krabbelen. Hopelijk samen met je man weer een positieve toekomst tegemoet.

@Stofzuiger - waar ben jij gebleven?

Ben benieuwd naar chipa en haar relatie, nav haar topic, tijdje geleden