Andrea krijgt clusterhoofdpijn operatie toch vergoed

Ik hoorde net dat Andrea, een vrouw van 25 met clusterhoofdpijn een experimentele hersenoperatie toch vergoed krijgt van Menzis.

Ze heeft sinds jaren last van drie aanvallen per dag en had dus totaal geen leven meer. Menzis weigerde te vergoeden omdat de werking van de ingreep niet vaststaat.

Na een social media actie hebben ze nu toch toegezegd gelukkig. Ze hebben bij de actie een filmpje geplaatst vab hoe een aanval verloopt en dat is echt afschuwelijk  .

Ik krijg van een heftige migraine aanval al zelfmoordgedachtes, hoe moet dit dan wel niet zijn?!

Heeft iemand hier eigenlijk weleens clusterhoofdpijn gehad?



Let op: het is echt een schokkend filmpje!

https://www.youtube.com/watch?v=raCnH6BPdKM&feature=youtube_gdata_player

Ik ken iemand die clusterhoofdpijn heeft. Ik was er eens bij toen ze een aanval had, het vocht stroomde uit haar neus enzo, heel naar.

Ik vind het goed van Menzis dat ze het vergoeden, maar ik vind het wel slecht dat ze dat doen ná alle druk van Social media.

Had er niet van gehoord, maar jeetje hoe heftig.... En dat vaker op een dag, iedere dag..
Ik hoop dat de operatie helpt!

Wat onwijs sneu..   Ik lig ook wel eens op bed, de haren uit mijn hoofd te trekken van de hoofdpijn maar dat valt eigenlijk helemaal in het niet als je het bij haar ziet.. Pfff.. Onwijs vermoeiend. Hoop echt dat een operatie iets voor haar uithaalt. Dit is zo geen leven man.

Verschrikkelijk zeg, dat is toch geen doen. Ik hoop dat de operatie haar gaat helpen.

Jeetje wat heftig zeg! Krijg al pijn als ik ernaar kijk, hopelijk doet de operatie wat voor haar. 

(Is zij ooit bij een tv programma geweest?)

Maar wat gebeurt er precies in het hoofd? Of is dat onbekend?

Ik kijk het filmpje niet maar het lijkt mij vreselijk. Mijn moeder had aangezichtspijn en die kroop tegen de muur van de pijn, dus ik kan mij voorstellen dat dat mens geen leven meer heeft zo. Hopelijk werkt die operatie!

 Wat heftig!! ik ben er even stil van. Ik trek ook weleens mijn dekbed stuk van de pijn bij migraine, maar dit lijkt me van een andere orde. Wat verschrikkelijk dat er mensen zijn die dit keer op keer moeten doormaken. Ik hoop dat ze baat heeft bij de operatie!

Ik hoop ook voor haar dat de operatie helpt. Ik snap Menzis overigens wel. Er zijn afspraken over wat vergoed wordt en wat niet. Verzekeringen zijn al heel erg duur. Als verzekeringen ook nog alle operaties gaan vergoeden die niet bewezen zijn, dan wordt het allemaal nog duurder natuurlijk. Maar goed. Clusterhoofdpijnen zijn inderdaad verschrikkelijk. Ik geloof dat het enige 'medicijn' zuurstof is. Dat mensen dan echt aan een zuurstof fles mogen zuigen of iets dergelijks (tenminste dat had de vader van een vriendin). Ik kan me (gelukkig) niet voorstellen hoe het is, maar het lijkt me een hel. Hopelijk helpt het voor haar en kan er snel bewijs voor gevonden worden, zodat de operatie bij meerder mensen toegepast kan worden.

June, wist je dat zorgverzekeraars elk jaar echt bizar veel winst maken?

Ik vind het goed van ze dat ze erop terugkomen.  En dat filmpje, die arme vrouw...

Een collega van mij en mijn schoonvader hebben ook clusterhoofdpijn, ohh zo naar om te zien als die een aanval krijgen. Dus ik hoop voor haar dat het helpt!

Minneke schreef:June, wist je dat zorgverzekeraars elk jaar echt bizar veel winst maken?

 Jep, weet ik, maar zorg is daarnaast ook extreem duur. Wij betalen echt heel erg weinig zorgkosten als je bedenkt wat er allemaal vergoed wordt wanneer je iets krijgt. En feit blijft dat je ergens grenzen moet trekken. Je hebt nou eenmaal afspraken nodig om een verzekeringsstelsel te laten functioneren.

Het is anders ook echt belachelijk wat er allemaal niet vergoed word. Ik kan er niet zo goed tegen als mensen gaan zeggen dat we belachelijk weinig betalen. ik vind dat we te veel betalen en dat er te weinig vergoed word.

Minneke schreef:June, wist je dat zorgverzekeraars elk jaar echt bizar veel winst maken?

 Ik wist dat iig wel, en érgens..érgens kan ik me daar boos om maken. Van de andere kant zijn het geen overheidsinstellingen, maar gewoon  bedrijven en die leven van winst. Maar ik vind de zorgverzekeringen al écht duur in Nederland en snap niet dat als je je móet verzekeren dat het dus voor een bepaald deel niet naar de zorg gaat maar naar het verrijken van de bedrijfskas. We hebben geen keuze, we zijn verplicht ons te verzekeren, waarom mogen anderen daar dan winst op maken? Dat snap ik niet. 

On topic: verschrikkelijk om zo te moeten leven..

Mijn vader heeft ook clusterhoofdpijn, niet in die mate van het filmpje, maar ik weet hoe naar het kan zijn. Hij heeft ook zuurstof voor als hij een aanval heeft, dat is het enige dat helpt. Voor zover hij en ik weten is het niet te genezen.

Ik kan mij de wanhoop van Andrea goed voorstellen, maar waar is dan het einde qua vergoedingen? Er zijn ook mensen met andere ernstige ziektes die wel een vergoeding in die mate zouden willen. 

Ik vind het een lastige discussie, het gaat om een experimentele operatie. Mogen de andere clusterhoofdpijnpatiënten die dan ook?

June schreef:

Minneke schreef:June, wist je dat zorgverzekeraars elk jaar echt bizar veel winst maken?

 Jep, weet ik, maar zorg is daarnaast ook extreem duur. Wij betalen echt heel erg weinig zorgkosten als je bedenkt wat er allemaal vergoed wordt wanneer je iets krijgt. En feit blijft dat je ergens grenzen moet trekken. Je hebt nou eenmaal afspraken nodig om een verzekeringsstelsel te laten functioneren.

 Zorg is duur, als ik kijk naar de behandelingen van mijn vader en de hoeveelheid geld aan medicijnen hij had. Maar dan alsnog.. er wórdt winst gemaakt, dat is niet te ontkennen. En ik baal er gewoon persoonlijk van dat als ik per maand 120 euro neertel, ik vervolgens áls ik iets heb, ik alsnog mag betalen..

Ik werk bij een ict bedrijf in de zorg en namens ons bedrijf hebben we een artikel geplaatst in een medisch tijdschrift over perverse financiële prikkels die ervoor zorgen dat de zorgkosten kunstmatig hooggehouden worden en leiden tot enorme winst voor zorgverzekeraars.

In geen enkel land zijn de zorgkosten zo hoog als in Nederland terwijl de levensverwachting zeker niet hoger is hier.

Sinds ik hier werk erger ik me echt kapot aan de machtspositie van zorgverzekeraars.

Maar het kunstmatig hoog houden van zorgkosten ligt toch deels ook bij de ziekenhuizen of interpreteer ik dat verkeerd? En zorgverzekeraars maken deels ook hoge winsten, doordat ze veel geld beleggen en daar hoge winsten uithalen toch? Daar kan ik me niet zo druk om maken.

En tja, het zijn nou eenmaal bedrijven, ze mogen winst maken. Ik vind het ook dubbel hoor, maar zorg is ook wel echt duur. Als ik nu zie dat mijn opa ziek is en vier keer per dag hulp krijgt van de thuiszorg, dan begrijp ik wel waar kosten vandaan komen. Ik maak mijn kosten nu ook echt niet, maar ik heb genoeg zieke mensen in mijn omgeving, dus ik bedenk dan altijd maar dat ik voor hen betaal en blij ben dat ze geholpen worden.

Ik begrijp overigens goed dat jij er waarschijnlijk dan meer van weet, Minneke en er misschien een andere mening over hebt gevormd, omdat je het elke dag ziet. Ik ben gewoon blij dat iedereen een zorgverzekering moet hebben in Nederland, dat je op je achttiende niet geweigerd mag worden bij een verzekering en dat iedereen in het ziekenhuis wordt geholpen, zonder dat je achteraf met tonnen schuld zit. Natuurlijk baal ik dat ik €350,- eigen risico heb en ik vind dat ook veel geld, maar nog wel te overzien.

Ik ken haar van 'vroeger'. Ik heb 4 jaar met haar in een team gezeten met basketbal. Dus mijn beeld is wat verkleurd, maat ik ben zo blij dat ze de kans krijgt om geholpen te worden. Het filmpje is zo heftig, ik kreeg er tranen van in mijn ogen. Ik ken haar als een vechtertje en om haar dan zo te zien lijden. Ik hoop echt dat de operatie slaagt.

Ik heb clusterhoofdpijnen gehad. Ik heb denk ik zo'n 4 aanvallen gehad waarna ik naar de dokter ben gegaan. Ik heb medicijnen gekregen die ik nu al zo'n 10 jaar dagelijks slik. Had vroeger elke dag hoofdpijn en zo'n 3 à 4 keer in de week migraine. Toen kwamen inene die clusterhoofdpijn erbij   Ik lag ook echt te draaien in m'n bed, sloeg zelfs met mijn hoofd tegen de muur in de hoop dat dat meer zeer deed dan mijn hoofd. Bij migraine hoef ik nooit te spugen maar bij die hoofdpijnen leek ik wel op dat meisje uit de excorsist.

Ze noemen het ook wel suicide headache, dat klopt helemaal. Als die medicijnen niet hadden gewerkt en ik vaker zo'n aanval had gehad had ik er een eind aan gemaakt. Wát een hel.

Van dat filmpje krijg ik ook tranen in mijn ogen. Ik hoop zó dat de operatie haar helpt.

Ik wist niet eens dat dit bestond.  
Wat vreselijk! Ik heb het filmpje gezien, ik snap ook echt dat mensen zelfmoord zouden plegen wanneer ze zulke pijnen hebben. Ik heb werkelijk nog nooit echt hoofdpijn gehad, dus ik heb geen idee hoe dit zou moeten voelen.. Vreselijk.

Wat heftig.

Een vriendin van mij heeft dit ook. En het is zo erg om te zien dat ze er gewoon zo niks aan kunnen doen.
Zij krijgt jaarlijks een periode van 3 maanden met deze aanvallen. Daarna gaat het maanden goed. Maar wat ik weet zodra ze iets meer zorgen heeft, dan komen de aanvallen al opzetten.
Ze zit dan ook echt 3 maanden in de ziektewet.

Joan schreef:Maar wat gebeurt er precies in het hoofd? Of is dat onbekend?

Wellicht dat hier iets staat daarover? Heb het even vluchtig doorgelezen, maar er wordt wel redelijk goed uitgelegd wat het precies is.

Mijn zwager heeft het ook trouwens, gelukkig niet zo vaak als Andrea, maar het is volgens mijn zusje heel naar om te zien. En dat kan ik me goed voorstellen na dit filmpje ...