Clusterhoofdpijn

Al een jaar of drie heb ik regelmatig hoofdpijn, soms zo heftig dat ik niks meer kan. Vanochtend ben ik naar de huisarts geweest, nadat ik vorige week weer een dag heb thuisgezeten met een onuitstaanbare hoofdpijn (die overigens na een halve dag over was...)

Na alle symptomen te hebben benoemd, zei hij dat het wel heel veel klonk als 'clusterhoofdpijn'. Dit kan héél heftig zijn (het wordt ook wel 'suicidal headache' genoemd), maar zó heftig heb ik het dan weer niet. Hij raadde me aan om eens te gaan googlen voor meer informatie (in tegenstelling tot wat veel huisartsen willen ).

Wie van jullie heeft dit ook? Hoe verloopt het bij jou, wat doe je ertegen? Zijn er voor jou 'triggers' en kun je het (deels) voorkomen?

Ik heb het (godzijdank) niet, maar ik ken wel iemand die het heeft. Hij krijgt het vaak 's nachts en de pijn is dan zo verschrikkelijk dat hij niet stil kan zitten. Hij moet dan de hele nacht door de kamer heen ijsberen totdat de pijn weer zakt. De pijn bij hem is echt ondraaglijk / gekmakend en pijnstillers helpen niet. Als het is afgezakt, kan hij wel 24 uur slapen.

Het is bekend dat er bepaalde uitlokkende factoren zijn voor clusterhoofdpijn, volgens mij onder andere een aantal E-nummers.

ik heb migraine en clusterhoofdpijn imigran werkt bij clusterhoofdpijn beter dan bij migraine misschien iets om uit te proberen?

Ik ben helaas ook iemand met clusterhoofdpijn. Bij mij komen de aanvallen in een speciale periode per jaar, de cluster. De aanvallen komen vooral s'nachts en zijn verschillend van duur. Het zit bij mij aan de rechterkant achter mijn oog. Mijn rechteroog begint te tranen en mijn neusgat raakt verstopt. Mensen zeggen dat ik tijdens een aanval een andere gezichtsuitdrukking krijg aan de kant van de pijn. Ik kan inderdaad net zoals iemand hierboven zei niet rustig liggen, beweeg en het liefst bonk ik ergens met het hoofd tegenaan.
Ik gebruik zodra ik een aanval voel aankomen zuurstof, maar ook wel eens imigran injecties. Daarnaast gebruik ik medicijnen om de aanvallen te onderdrukken. Als ik in een cluster zit krijg ik meestal een stootkuur prednison om zo het cluster te onderbreken (Wat niet altijd lukt)

Ik weet niet of je hier wat in herkent? Hoe verloopt bij jou de hoofdpijn? Heb je ook iets er tegen gekregen van de huisarts?

Jeetje, zo heftig als jullie beschrijven heb ik niet! De huisarts zei ook al dat ik waarschijnlijk een 'lichte variant' ervan heb gezien mijn beschrijvingen.

Ik heb er eigenlijk nooit zo op gelet of het in clusters komt, vandaar dat we ook niet helemaal zeker weten of dat 't wel is, maar een aantal symptomen lijken er toch wel sterk op.

Ik heb 't vaak 's nachts (vannacht ook weer, nog redelijk 'mild') kan dan niet stil liggen, probeer alle houdingen uit om het minder te laten worden. Vaak helpt alleen paracetamol wel. Dan lig ik de minuten op de wekker weg te kijken, want na een half uur werkt paracetamol altijd bij mij en dan kan het ook zomaar weer weg zijn. Alhoewel, weg, ik merk nu wel vaag wat hoofdpijn en waarschijnlijk houdt dat de hele dag wel aan (en met 'n beetje pecht wordt 't vanavond/vannacht weer erger).
Bij mij zit het altijd aan de linkerkant en de pijn zit ook echt achter m'n oog/aan de bovenkant van m'n neus, maar dan 'dieper' in m'n hoofd. Ook raakt een neusgat verstopt.
Ik heb één keer gehad dat de pijn heel hevig was, er 'iets' knapte in m'n neus en het voelde alsof de hoofdpijn zo wegstroomde...

Ik moet nu van de huisarts gaan bijhouden wanneer ik de hoofdpijn heb en of het in clusters komt en of er bepaalde 'triggers' zijn (op internet gevonden dat chocola, oude kaas, gekruid eten, wisseling van weer een trigger zou kunnen zijn).

Net een verhelderend momentje: lees dat het ook op kan komen na een middagdutje, dat heb ik dus héél vaak en dat is één van de redenen dat ik zo weinig mogelijk middagdutjes doe...

Ja, bij mij zit de pijn ook echt dieper idd. Het lijkt soms wel alsof mijn oog eruit komt. Ik vergelijk de pijn ook wel eens met als je iets koud te snel opdrinkt/eet dan stijgt het ook naar je hoofd. Daar lijkt de pijn wel een beetje op.

Het lijkt me inderdaad goed om eens bij te houden, wanneer je aanvallen krijgt en welke klachten etc. Misschien geeft dat wat inzicht? Ik ben er nog niet achter wat bij mij de aanvallen uitlokt. Vind dat ook altijd moeilijk vast te stellen...

Mijn neuroloog heeft inderdaad wel eens gezegd dat de aanvallen het meest optreden in een bepaalde fase van de slaap. Dat verklaart misschien waarom het ook tijdens middagslaapjes voorkomt. Heb je ook wel eens overdag een aanval?

Hoop dat er wat is wat je helpt tegen de aanvalllen! Het is inderdaad geen pretje en het kan je behoorlijk belemmeren....

Als ik er overdag last van heb, komt dat meestal doordat het 's nachts is begonnen en doorloopt in de ochtend.

Wat jij omschrijft als 'iets kouds eten of drinken' en dat dat omhoog gaat ('brainfreeze') vind ik een hele goede omschrijving! Hij vroeg vanochtend ook of ik de pijn kon omschrijven, dat kon ik maar moeilijk, want bonkend, zeurend, kloppend is het niet echt, het is gewoon heel scherp, maar dat brainfreezegevoel is het wel!

Ben best wel blij dat ik nu (misschien) weet wat het is. Mijn vriend klaagt altijd dat ik zoveel paracetamol slik en als ik weer eens een dag ziek thuis zit, voel ik me tegenover mijn collega's ook wel vervelend. Nu kun je het dan in ieder geval uitleggen en heb ik een 'goed excuus'...

Het is heel moeilijk om te omschrijven, vind ik ook. Het lijkt wel een mes wat er ingestoken word....
De neuroloog heeft mij destijds een paar dagen opgenomen in het ziekenhuis, zodat ze de aanvallen zelf konden zien. Aan de hand van hun observaties en mijn omschrijvingen hebben ze bij mij de diagnose gesteld. Gelukkig zijn ze toen ook meteen begonnen met de behandeling. Ik dacht serieus dat ik gek zou worden van de pijn.

Ja, kan me voorstellen dat het een soort van opluchting is dat het een ''naam'' heeft. Het is gemakkelijker uitleggen naar je omgeving. Hoofdpijn word toch vaak afgewimpeld met ''iedereen heeft wel eens hoofdpijn''. Maar helaas zitten er tussen hoofdpijn en hoofdpijn ook heel veel verschillen. Moet je vaak thuisblijven vanwege de hoofdpijn? En weet je ook al heb je misschien de juiste ''naam'' nu, er blijven altijd mensen die het niet snappen.

Ik denk dat ik afgelopen jaar (van okt tot okt) een keer of 5 thuis ben gebleven vanwege de hoofdpijn, vind ik wel meevallen.
En dat er mensen zijn die 't nog niet snappen, tsjah, die blijf je wel houden denk ik...

IKzelf heb het niet, maar wel mijn vader. Maak het dus van dicht bij mee. In het begin was het echt zo fucking heftig.Hij lag 3 maanden op bed met knallende koppijn. Het was echt een hoopje zieligheid. Dus ik kan me zeker voorstellen dat jij heel lang thuis hebt gezeten van de hoofdpijn.

Ik kan niet al je vragen beantwoorden, maar misschien wel een aantal. Dus als je vragen hebt, dan hoor ik dat graag

ik word moe en krijg dan branderige ogen mijn neus gaat lopen en krijg dan vreselijke hoofdpijn aan een kant en moet op bed gaan liggen vaak heb ik er misselijkheid bij en moet ik overgeven op het laatst gaan mijn oog tranen en dan gaat de aanval langzaam weg.

Ik heb er ook last van gehad, in een heel heftige vorm ook. Zo'n pijn heb ik nog nooit in mijn leven gehad, heb zelfs een keer met 'm'n hoofd tegen de muur staan bonken in de hoop dat dat pijnlijker was dan de hoofdpijn.

Ik ben toen naar de huisarts geweest en gezegd dat ik zo'n aanval niet nog een keer zou trekken en na heel veel medicijnen proberen slik ik nu al jarenlang Sanomigran. Ben ook zo goed als van mijn migraine en gewone hoofdpijn af.
Voorheen had ik dagelijks hoofdpijn en zo'n 3x in de week migraine en daarbovenop dan die clusterhoofdpijn. Nu heb ik nog een paar keer per maand hoofdpijn en misschien 1x in de maand migraine.

Ik zweer echt bij m'n sandomigrannetjes, misschien is het ook wat voor jou?