"chronisch zieke partner''

Hoi hoi

Ik weet dat er een aantal hier een partner hebben die ziek is en ben benieuwd hoe jullie daarmee omgaan? Brengt het veel extra spanningen met zich mee en hoe gaan jullie om met een wens voor een eventuele tweede/derde?

'ons verhaal'

Misschien herkennen veel van jullie het al maar ongeveer 2 jaar geleden werd mijn man, 5 weken voor mijn bevalling, ernstig ziek. Hij had een gesprongen blinde darm en heeft 5,5 weken hiermee in het ziekenhuis gelegen met de nodige complicaties. Hierdoor ben ik ook in het ziekenhuis bevallen. Eenmaal thuis duurde zijn herstel nog zeker 6 mnd, hij bleek een fistel te hebben dat zichzelf blijft ontsteken...
Maar goed toen dachten we ervan af te zijn, nu inmiddels bijna 2 jaar later speelt het nog steeds op. Wel ruim 6 mri's/echo's en weet ik wat voor onderzoeken verder zijn we er nog steeds niet van af. Afgelopen vrijdag wederom een bult op de plek waar ooit een drain zat, wij naar de huisartsenpost, plek werd opengesneden en een uur lang kwam er pus uit....
Nu gaat het weer maar we moesten dins terug naar de chirurg, helaas nit onze eigen chirurg die is er pas in maart!!!! weer.
Kortom heel verhaal weer gehad, en nu komt er dus een operatie waarbij een deel van zijn darm weggehaald wordt, en dan worden de darmen weer aan elkaar gezet. Nu willen we graag een tweede maar niet met deze situatie erbij.Dus onze wens schuiven we op totdat we echt meer duidelijkheid hebben over hoe dit gaat afgelopen.

De chirurg sprak dinsdag over een chronische ontsteking aan een fistel, normaal kan mijn man eigenlijk gewoon goed functioneren maar steeds wanneer er zoiets gebeurd word je natuurlijk enorm angstig, hij mag nu ook eignlijk weer niet teveel tillen omdat dat er weer druk op die drainplek komt.

Wie heeft er ook een partner wie regelmatig met zoiets als een ziekte ofzo kampt? en hoe ga je daarmee om?

Geen tips, wel even sterkte voor Jou, lijkt me heel lastig en heftig meis

Lief van je dank je wel.

Het lastigste is dat het steeds terug blijft komen, iedere keer denken we en nu is het klaar en 2 maanden later zitten we weer in het ziekenhuis....
we hebben al een second opinion gehad maar daar kwam geen ander verhaal uit dan dat we al hebben.

Vervelend ook dat er eigenlijk niet echt een conclusie uitkomt, zo kun je ook niet echt verder natuurlijk

Precies het blijft allemaal heel vaag eigenlijk. De ene zegt zus de andere zo maar ze komen allemaal op hetzelfde antwoord dat ze dit nog nooit eerder meegemaakt hebben....

Oh ja die uitspraak ken ik.. en t mooie is, je koopt er niets van

Mijn man is chronisch ziek. Hij heeft een spierziekte, die op het moment redelijk stabiel is maar er komt een periode waarin hij weer zal moeten inleveren en uiteindelijk zal hij in een rolstoel terecht gaan komen.... Wanneer dat is weten we niet, we hebben toen we een kinderwens kregen, samen besproken hoe en in welke mate we er rekening mee gaan houden maar zijn tot de conclusie gekomen dat we kijken hoe het loopt. De wens voor een tweede is heel groot, waarschijnlijk zal het ook geen jaar meer duren voor we er weer voor gaan...

Mijn man is overigens veel moeier als ieder ander, voor ons is het niet vanzelfsprekend dat hij een nachtvoeding kan doen, een week lang gebroken nachten kan hebben en haar de trap op en af kan tillen. Maxi cosi tillen, kinderwagen in en uit te auto tillen etc... Althans, nu kan hij dat nog, maar na een drukke vermoeide dag wil dat gewoon niet meer zo goed lukken. Daarbij komt ook nog eens kijken dat door zijn ziekte ik kostwinnaar ben en dus genoodzaakt ben 5 dagen te blijven werken, wat voor mij ook erg zwaar is!

Mijn man is chronisch ziek en ligt daardoor ongeveer 1 keer per jaar in het ziekenhuis. Door zijn ziekte heeft hij vooral erg veel last van pijn in zijn gewrichten. De ene dag kan hij alles de dag daarna kan het zijn dat hij nog maar amper zijn bed uitkomt. Er is op dit moment niks wat ze er tegen kunnen doen en pijnstillers mag hij niet slikken behalve paracetamol maar dat helpt niet. Verder is hij bijna altijd moe, dat is vooral vervelend voor hem want hij wil dan heel veel maar zijn lichaam werkt gewoon niet mee.
Soms is het wel lastig, het is moeilijk om te zien dat hij niet alles kan doen wat hij wil doordat hij pijn heeft. Maar we bekijken gewoon per moment wat wel en niet kan, veel meer keus hebben we niet en tot nu toe gaat dat wel.
Hoe de ziekte zich in de toekomst ontwikkelt is onvoorspelbaar, dat laten we dus maar gewoon op ons afkomen.

Wat erg dat je man er zolang last van blijft houden, heel heftig. Een fistel is niet niks en helemaal niet als het steeds terugkomt en het zal ook erg pijnlijk zijn denk ik?
Ik heb zelf geen partner met een chronische ziekte, maar onze zoon heeft helaas ook een fistel. Ze geven het de tijd om vanzelf weg te gaan bij hem totdat hij ongeveer 1 jaar is (hij heeft het sinds hij 2 weken oud is), maar ik begrijp daardoor je angst wel enigszins .

Mijn vriend heeft de ziekte van crohn. Hierdoor wil hij mede geen kinderen. Is altijd enorm moe, en heeft al genoeg aan zichzelf. ziekte kan ook ieder moment weer opvlamnen, hij is nu sinds 13 jaar net weer van de ( zware ) medicijnen af.

Met kinderen erbij trekt hij het ( denkt hij ) helemaal niet meer.

AmiAmi schreef:Mijn vriend heeft de ziekte van crohn. Hierdoor wil hij mede geen kinderen. Is altijd enorm moe, en heeft al genoeg aan zichzelf. ziekte kan ook ieder moment weer opvlamnen, hij is nu sinds 13 jaar net weer van de ( zware ) medicijnen af.

Met kinderen erbij trekt hij het ( denkt hij ) helemaal niet meer.

Ik zie dat ik het in mijn vorige post er niet bij heb gezet maar mijn man heeft ook de ziekte van Crohn.

Heftig al deze verhalen! Lijkt me echt heel rot Printje, die onzekerheid en de angst wanneer het weer opspeelt! Hopelijk komt er toch nog een keer iets uit, kan er iets aan gedaan worden.

Ik heb hier de andere kant, ik ben zelf niet altijd op mijn fitst. Behalve een hoop vage praatjes en twijfeldiagnoses is er één echte diagnose uitgekomen en dat is CVS/ME (chronische vermoeidheid met tal van andere klachten erbij). Tot nu toe heb ik sinds het begin van mijn klachten (bijna 7 jaar geleden) wisselende periodes. De ene periode gaat het heel goed, de andere periode kan het weer heel slecht zijn.

Ik ben dan ook heel erg blij dat ik sinds de bevalling van A. tot op heden in een vrij goede periode zit, en zo lang heeft een goede periode nog niet eerder geduurd. Ik heb wel mijn inzinkingen op lichamelijk gebied, maar gelukkig duurt het meestal maar een paar dagen en dat eens in de zoveel tijd.

Als ik naar mezelf kijk dan heeft dit alles zeker invloed op mijn kinderwens. Normaal gesproken zou ik wel 3 of 4 kindjes willen als me dat gegund zou zijn. Maar toen ik dit kreeg vroeg ik me af of ik uberhaupt wel aan kinderen durfde te beginnen. Nu is A. er en ben ik heel blij dat ik dit mag meemaken en dat het goed gaat. Maar ergens in mijn achterhoofd (en soms op de voorgrond) is er altijd die angst van ´wat als ik weer in een slechte periode zal komen, hoe zal dat lopen?´ Mocht ik een leuke vent tegenkomen dan wil ik denk ik nog wel meer kindjes, en dan kun je de zorg natuurlijk ook delen. Maar 4 kinderen lijkt me voor mij niet haalbaar qua energie en klachten. Dus in die zin heeft mijn gezondheid zeker invloed op mijn kinderwens.

voor iedereen

wat zwaar moet het allemaal zijn, maar gelukkig kunnen jullie wel jullie weg vinden hoe moeilijk en zwaar het ook is!!

Hier geen zieke partner maar ik wil even zeggen dat ik het enorm vervelend voor jullie vind Printje
Hopelijk is je man over een aantal weken/maanden weer helemaal de oude en kunnen jullie eindelijk genieten van elkaar, alles een plekje geven en jullie wens voor een tweede kindje waar maken !

Printje, wat naar zeg, ik vond die tijd wel heftig voor jullie, zo rond de bevalling. Extra ellendig als het zo blijft doorsudderen...l sterkte!

Hier ben ik de 'chronisch zieke partner' in huis. Ik heb reumatoïde artritis en ben daardoor heel wisselend. Ik kan een hele goede dag hebben en de volgende dag opstaan met allerlei ontstekingen door heel mijn lichaam. Dit is nu wat makkelijker omdat de jongens wat groter zijn maar toen ze baby waren of gewoon nog veel hulp nodig hadden was het wel eens vervelend. Nu ben ik iemand die gewoon maar doorgaat en niet bij de pakken neer gaat zitten, maar dat is niet altijd even makkelijk. En uiteraard heb ik ook mijn breekpunten, maar ik merk wel dat ik minder pijn heb als ik gewoon maar door blijf gaan.
Helaas heb ik wel mijn zeer geliefde werk vrij recent op moeten geven en dat heeft me echt heel kwaad en verdrietig gemaakt. Mijn huidige functie is gelukkig ook heel leuk en uitdagend, maar toch.....het blijft klote om dingen op te moeten geven doordat ik een ziekte heb. En helaas bestaat er geen genezing voor deze ziekte, ik ben wel eens benieuwd wat mij nog te wachten staat. Ik ben immers pas 33 jaar jong!